Mul on hea meel, et mu tütar ei näe "Haige", ja ma vihkan ennast selle eest
Vanematena tunneme nii palju erinevaid süütüüpe. I-Have-to-Go-tagasi-töö-süü. I-Was-To-Busy-Looking-at-My-Phone-Millal-te-Rolled-over-For-The-First-Time süü. Ja minu isiklik lemmik, täiesti põhjendamatu ja kontrollimatu, Midagi-juhtunud-To-You-Out-Of-My-Control-But-I-Still-Feel-Kohutav-About-See süü. Kui mu tütar diagnoositi 28-nädalase ultraheliga nelja kaasasündinud sünnidefektiga, tundsin end süüdi mõttes, et ma oleksin mingil moel põhjustanud tema häired. Kui ma muretsen kõigi oma sünnidefektide pärast ja kui erinevad nad võivad teda teha, tundsin ma oma kartuste võimetuse pärast süüdi. Aga nüüd, kui ta on siin ja tema prognoos on parem kui keegi meist oodas, on süü, mida tunnen, sama üllatav, kui see on hävitav. Ma olen nii rõõmus, et mu tütar ei näe "haige", ja ma vihkan ennast sellepärast, et tunnen seda. Kuigi tema sünnidefektid on hirmutavad ja nende mõju võib olla laastav, ei näe ta haige ja mul on hea meel.
Meie tütar on nelja haigusega võitlemiseks, kuid tema esimene diagnoos oli corpus callosumi, häire, kus aju parem- ja vasakpoolsed poolkerad ühendavad närvikiudud, arenemine, takistades aju võimet saata sõnumeid edasi-tagasi . Selle häire karakteristikud on suured, kuid mitte kõikehõlmavad ning võivad hõlmata: viivitusi arenguhäirete saavutamisel, näiteks kõndimine, rääkimine või pöörane koolitus; kehvad motoorilised oskused; või keelte ja sarkasmi või nüansside mõistmise raskused. Kuid ta elab ka koos kolpepefaalia, neuronaalse migratsiooni ja septo-optilise düsplaasiaga. Kõik on juhtumid, kus osa tema aju ei suutnud täielikult või korralikult areneda. Sümptomid võivad ulatuda rohkemast keeleprobleemidest kuni mitteverbaalse õppe puudumiseni; krambid, raskusastmega; pimedus või nägemisraskused; takistanud hüpofüüsi funktsiooni ja palju muud.
Osa mulle näeb tema võimalikke sümptomeid kui puudusi erinevuste või mitmekesisuse asemel. See mitte ainult ei tee mind vaeseks ristisõiduks feministiks, kuid see tähendab, et näen mõnda oma tütre kogemust halvemana lihtsalt sellepärast, et nad on minu enda poolest erinevad. Ma olen tihti mõelnud, milline ema arvab seda oma lapse kohta?
Kuid sõltuvalt nende defektide põhjusest nagu geneetiline häire või selle aluseks olev kromosomaalne anomaalia, nagu Andermanni sündroom või Aicardi sündroom, ja sellest, kuidas üksikisiku aju nende defektidega kohaneb, võib inimene kogeda kõiki neid sümptomeid, mõned neist neid või üldse mitte. Tegelikult on praegu inimesi, kes jooksevad ringi, kellel on korpuskutsumi agensis ja ei tea seda, sest nad ei ole kunagi kogenud piisavalt tõsiseid sümptomeid (või üldse), et hoiatada vanemaid või arste rohkem. Need inimesed võivad teada saada, et nad on kogu oma elu ümber kõndinud, kuna neil puudus nende aju, sest nad vajasid mitteseotud põhjusel MRI-d.
Kogu selle tema täiuslikkuse rääkimise kohta võib tulla päev, mil äkki tema ime lõpeb. Neuron võib ebaõnnestuda ja ta võib haarata. Ta ei pruugi rääkida kogu oma praeguse kaasahaaramise ja peksmise eest.
Minu tütar ei ole aga üks neist inimestest. Ta kasvab üles, teades, et tema geneetilise koodi vea tõttu on tema aju alati erinev. Kui olin rase, rääkisid meie arstid meile, et meil ei olnud mingit võimalust teada, kuidas tema häired võivad teda mõjutada, mis jättis meid omamoodi ebamugavaks, ootamas, et näha, kas meil on "normaalne" laps või kui meil on NICU ja katsetamine ja operatsioonid. Kuid põhjustel, mida me ei tea, ei ole mu tütar kunagi näinud ühtegi neist sümptomitest. Mitte üks. Pärast sündi on ta olnud asümptomaatiline. Perekond, sõbrad, mu partner ja mina nõustume kõik, et ta on mingi ime; minu väike tüdruk oma naeratusega nii suur ja tema kasv tabelitest ja tema arstide meeskond, kes kõik ütlevad, et ta teeb seda hästi. Üks neist ütles isegi - ja ma vannun, et ma seda ei tee - et ta on täiuslik. Ma ei saa kuidagi nõustuda. Ta on "normaalne".
Ükskõik kui kohutav see mind võib tekitada, selgitab iga kord, kui mõni teine ​​lapsevanem selgitab, kuidas nende vähe kannatab nende haiguste või mõne muu haiguse või seisundi tõttu, on osa minu osa - väike, häbiväärne osa - kes ei suuda uskuda kui tänulik ma olen, et see ei ole minu tütar.
Kõigi kõnede kohta tema praegusest täiuslikkusest võib päev, mil äkki tema ime lõpeb. Neuron võib ebaõnnestuda ja ta võib haarata. Ta ei pruugi rääkida kogu oma praeguse kaasahaaramise ja peksmise eest. Abstraktsete mõistete haaramine võib olla raske, muutes sellised teemad nagu matemaatika, keeled või teadus peaaegu võimatuks, kui ta jõuab koolieani. Ta võib olla ebamugav ja kohmakas nii, et ta eristab teda eakaaslastest. Nii palju asju võib olla aasta või kahe, või 10. See võib juhtuda homme. See ei pruugi kunagi juhtuda, aga ma ei saa seda vähe sosistada hirmu isegi siis, kui ma mõistan, kui õnnelik oleme praegu. Ja ma tunnen end süüdi selle eest, et ma ei mõista, kui hea see on, kui tean, et see võib olla nii palju hullem.
Kuid hirmu päeval, mil kõik see hea võib muutuda halbaks, tunnistab minu mõtlemine, et vaatamata oma aktiivsusele ja võitlusele kaasamise eest ei saa ma raputada. Hirm tema häirete mõju pärast tunnistab, et ma näen nendega midagi loomulikult valesti; et midagi tuleb tema juurde kinnitada . See tähendab, et osa minu arvates näeb tema võimalikke sümptomeid erinevuste või mitmekesisuse asemel puuetena. See mitte ainult ei tee mind vaeseks ristisõiduks feministiks, kuid see tähendab, et näen mõnda oma tütre kogemust halvemana lihtsalt sellepärast, et nad on minu enda poolest erinevad. Ma olen tihti mõelnud, milline ema arvab seda oma lapse kohta?
Minu viimane raseduse trimester oli täis kahtlust ja hirmu ja tundmatuid. Aega, kui ma oleksin rõõmsalt oodanud, veetsin emotsionaalselt uppumist paanikasse. Ma arvan, et kui ma lõin oma südames väikese augu, kus elas negatiivsus ja häbi. Koht, kus ma uskusin, et olen vastutav oma tütre haiguste eest, olenemata sellest, kes mulle erinevalt rääkis. Kus ma hoidsin oma tumedamaid mõtteid ja pressitud sildid ja kordumatuid sõnu oma habras, sündimata nahale. Kus, jah, tundsin pettumust, et mu tütar oleks erinev.
Olen lugenud arutelulauad, mis on täidetud nii paljude ilusate väikelastega, kes on sündinud palju halvemini kui minu väike tüdruk. Poisid ja tüdrukud, kes - lõplikult - ei võta esimesi samme. Väikesed, kelle emad ei kuule neid kunagi, ütlevad: "Emme". Nad elavad operatsioonist operatsioonini. Nad võtavad käputäis ravimeid igapäevaste krampide vältimiseks. Ja see on karm ja kaune reaalsus, et mõned neist ilusatest väikelastest surevad. Ükskõik kui kohutav see mind võib tekitada, selgitab iga kord, kui mõni teine ​​lapsevanem selgitab, kuidas nende vähe kannatab nende haiguste või mõne muu haiguse või seisundi tõttu, on osa minu osa - väike, häbiväärne osa - kes ei suuda uskuda kui tänulik ma olen, et see ei ole minu tütar. Ja selle pärast tunnen end süüdi.
Halvim süü on see, et see on oma parima, ebaproduktiivne ja halvim, hävitav. Kuna mu tütar läheneb oma esimesele sünnipäevale, otsustasin, et olin valmis sellest karussellist halvasti tundma ja siis halbade tunnete pärast. Ma ei saa lugeda, mitu korda olen endalt küsinud: Miks on tema prognoos nii hea, kui teised ei ole? Mis teeb meie perest teistsuguse? Ja ma ei ole kindel, et siis on parem vastus: lihtsalt sellepärast, et see on. Olen kindel, et minu tütre tervise halb enesetunne ei paranda teise lapse olukorda, ja ma tean, et halb tunne halbade tunnete pärast teeb mind halvemaks.
Nüüd, ma olen siiski valmis selle auguga täitma midagi lõpmata positiivsemat. Ma olen valmis oma süüd tänulikuks vahetama. Sest ma olen kindel, et olenemata sellest, kui halb on teine ​​ACC lapse tervis, on see lapse ema sama tänulik oma lapse eest, kui ma ise olen.
Ausalt öeldes, minu partner ja ma ei tea, miks mu tütar seda hästi teeb. Samuti ei ole meie arstid. Me ei tea, kas ühel päeval ta enam nii hästi ei tee. Meie elu on täis tundmatuid. Ma loodan, et kui aeg saabub, siis mäletan, et lihtsalt sellepärast, et mu tütar elab erinevalt kui minu enda, ei tee see seda halvemaks ega paremaks. See muudab ta lihtsalt teistsuguseks. Ja kui see aeg tuleb - kui see tuleb - ma loodan, et mäletan, et erinev on OK. Ma loodan, et ma mäletan, et palusin igalt emalt andestust minu kingades ja mulle. Ma loodan, et kui mu aeg saabub, siis nad teavad, et mul on kahju, et nende laps kannatab kaevanduse ajal; kui kahju ma mõtlen mõtlemise eest Jumalale, see pole tema. Sest ma olen õppinud, et teie laps või minu, me kõik oleme selles koos; haigete, tervete ja inglite beebide emad. Ja ainus asi, mida me tõesti oleme süüdi, on meie laste armastamine nii palju haiget teha.