Väike Zahlia võitlus haruldaste sündroomide vastu
Krampide piinamine ... Zahlial on haruldane haigus, mida nimetatakse Aicardi sĂĽndroomiks.
Baby Zahlia oli kunagi täiesti tervislik väike tüdruk, kuni harvaesineva sündroomi šokkdiagnoos imeb selle väikese lahingu eest vaimu.
Kuus kuud vanad ei liigu enam ja ei ole enam uudishimulik oma maailma uurima.
Aga kõige vanaisaema Ann Ackroydi jaoks oli kõige südamelöögivam nägi, kuidas naeratused Zahlia näost pühkida.
Queenslandi Mooloolahist pärit beebitüdruk diagnoositi 12 nädala jooksul Aicardi sündroomiga.
Perekonnale edastatud teabe kohaselt on umbes 200 inimest maailmas haruldast häiret ja eluiga on lühike.
Zahlial ei ole corpus callosumi, mis on aju osa, mis võimaldab aju vasakul ja paremal pool suhelda.
Ann ütles, et see oli absoluutne südamevalu perekonnale, et ta tunnistajaks Zahlial, tema kuuendal lapselapsel, kes kestis palju krambihoogusid päevas. Krampide krambid kestsid kord 22 valulikku minutit.
Zahlia nägemist mõjutab ka sündroom ja tal on hingamisraskused.
"Zahlia kogeb arenguhäireid ja ei pruugi kunagi kõndida, rääkida ega suhelda nagu" normaalne "laps, " ütles Ann. "Ta on mõõdukalt kuni tõsiselt vaimse puudega, kuid me teame ainult tema seisundi tõsidust, kui ta areneb.
"Ravimi kõrvalmõju tekitab tõenäoliselt vähemalt tunneli nägemise."
Kui Zahlial diagnoositi Aicardi sündroom, oli ta särav ja aktiivne kolmekuuline laps, kes toitis tavapäraselt, naeratades, kägistades, rullides, istudes toetamata ja kiikudes neljakordselt.
"Kuigi ta on kehakaalu kasvanud, ei saa ta enam toetamata toetada, ei rullu ja on nagu raske riidest nukk, " ĂĽtles Ann.
"Tummy aeg on Zahlial ka liiga suur, sest ta võib vaevu tõsta oma pead, rääkimata sellest, et seda hoida. Ei ole enam mingit kägistamist, on raske temaga silma sattuda ja ta vaevalt naeratab, mis on kõige südamevoolavam.
"Zahlia konfiskeerib iga päev mitu korda ja mõnikord lööb ta läbi nende, kuid me oleme võimelised teda teda vabastama."
Zahlial on palju kasvavaid vajadusi, mis hõlmavad ravimeid, retseptivalemit, lõputuid haiglavisiite, füsioteraapiat, tööteraapiat, kõneteraapiat, basseiniteraapiat, spetsiifilisi toitumisvajadusi, seadmeid, mis aitavad tal olla mobiilsed, ja mitmesuguseid muid seadmeid, et maksimeerida tema potentsiaali.
Anni tĂĽtar on pidanud loobuma Zahlia eest hoolitsemisest.
"Emotsionaalselt ei saanud kurbus olla halvem. See on iga ema halvim õudusunenägu, " ütles Ann.
Zahlia teekonna jälgimiseks, annetuse tegemiseks või rahakogumisjuhtumite kohta rohkem teada saamiseks külastage Zealit Zahlial.