Minu tĂĽtar on aju palsy ja mul oli absoluutselt mingit ideed
Kui kõik oleks planeeritud, siis oleksin täna kolm aastat tagasi sünnitanud esimest korda. Noh, OK, ma arvan, et ilmselt ei oleks, sest vaevalt keegi ei saa oma tähtpäeva - ja ma olin kaksikud, nii et ma olen päris kindel, et teie täpse 40-nädalase maksetähtpäeva esitamisel on tõenäoliselt samad koefitsiendid võita Powerball või midagi. Aga igal aastal paiskub minu tähtpäeva mulle üles, meenutades mulle kõike, mida ma igatsesin, kui mu kaksikud sündisid kolm kuud enneaegselt. Sel aastal oli uskumatult halva ajastuse keerduses kaksikute iga-aastane arengukontroll kavandatud sama õnnetu nädala jooksul kui kohutava tähtpäeva päev.
Kui me kliinikusse läksime, ei suutnud ma arvata, et me loobusime kõikidest hirmutavatest preemiate täppidest. Madeleine ja Reid tegid nii hästi, kui oli oodatust parem, et sellised kohtumised hakkasid tundma üleliigne ja mittevajalikud. Ma selgitasin arstile arusaadavalt, kui imeline on minu laste täiuslikkus, kui õnnelik me oleme saanud ja ei suutnud ette kujutada, et arst võiks olla nõus. See oli ilmselt põhjus, miks ma olin täiesti valmis, kui see, mida ta tegelikult ütles, oli, et mu tütar on tserebraalne.
Kui Madeleine ja Reid sündisid 25 nädala ja viie päeva raseduse ajal, teadsime, et tõenäosus on meie vastu. Ja siis, varsti pärast seda, kui saime teada, et Madeleine oli kannatanud üsna märkimisväärse aju hemorraagiaga, teadsime, et need koefitsiendid muutusid veelgi halvemaks. Järgnes tunne, et tegemist on hulga halvemate stsenaariumidega: verejooks oleks võinud ise lahendada, kuid see polnud; tema aju vatsakesed hakkasid paisuma rohkem, kui me lootsime, ja ta vajas ajutist šuntoperatsiooni, et osta meile veel rohkem aega, kuni ta oli piisavalt suur, et alaline. Selleks ajaks, kui tal oli see operatsioon - tema teine ​​ajuoperatsioon, enne kui ta isegi jõudis sellesse rumalasse kaugesse tähtaega - teadsime, et ilmselt ei jääks sellest kõike eemale ilma mingisuguse püsiva probleemita. Arstid rääkisid meile cerebralisest halvatusest ja krambihoogudest ning kognitiivsetest puudustest ning nad ütlesid meile, et neil ei ole mingit võimalust teada saada, mida Madeleine tulevik näib parem, või halvem.
Kui arst küsis selliseid küsimusi nagu: „Kas ta kõndib alati oma varbadega sellisel viisil?” Ja „Kas sa leiad, et ta eelistab tema vasakut külge?” Ja „Kas keegi NICU kliinikus ütles, et tahtis arutada kõiki diagnoose ? ”Ma teadsin, et midagi oli valesti.
Nii kaua riputasid need sõnad meie meeltele ja kummitasid meid, kui me vaatasime, et meie väike tüdruk kasvab, püüdes otsida märke, mis ütleksid meile, kas ta võiks kõndida ühel päeval või rääkida, või jooksma ja mängima. Need on asjad, mis ilmutavad end agoniseerivalt aeglaselt, nii et me kasutasime seda aega, et kohaneda ideega, mida ta ei suuda teha ühelegi neist asjadest, lubades endal mõista, et isegi kui see oli tulemus, oleks ta ikka veel meie hämmastav, uhke tüdruk, kes teeb meie elu nii palju paremaks, kui selle sees viibib.
Aga lõpuks hakkasime nägema, et Madeleine lööb kõik oma verstapostid. Me nägime teda oma kaksikvennaga kursis. Me nägime teda roomamas ja kõndides, ronides ja jooksmas. Ja me vaatasime, kui ta muutus lõbusaks chatterboxiks, kes vaevalt kunagi sulgub. Aeglaselt ja ilma palju aruteluta lubasime end kaaluda, et Madeleine'iga polnud üldse midagi juhtunud. Võib-olla oli see võimalik, et ta ilmus täiesti halvasti.
See diagnoos pidi Madeleine'i ja Reidi sünnipäeva kolmandal aastapäeval mulle meelde tuletama, et kõige hullemad hirmud ei olnud tegelikult meie taga. See, et vanem, ei ole kõige hullemad hirmud kunagi kadunud.
Nädal tagasi oleksin teile öelnud, et Madeleine ja Reid olid terved ja peened ja imelised, et neil on õnnestunud järele jõuda ja olla nagu iga teine ​​3-aastane, hoolimata raskest algusest. Ma oleksin teile öelnud, et mul ei ole enam mingeid muresid, mis olid eelnevalt spetsiifilised, ja et tundus imelik, et isegi sellest asjast rääkida, nagu oleks see ikka veel meie igapäevaelu osa. Siis tuli kohtumine ja kui arst hakkas küsimusi esitama, „Kas ta kõnnib alati oma varvastega?” Ja „Kas sa leiad, et ta eelistab tema vasakut külge?” Ja „Kas keegi NICU kliinikus ütles nad tahtsid arutada mingeid diagnoose? ”Ma teadsin, et midagi oli valesti.
Tserebraalne halvatus (CP) oli kunagi olnud minu kõige halvem hirm Madeleine'i ees, kuigi minu selgem mõtteviis teadis, et see ei ole nii halb, et nii paljud lapsed, kellel on CP, elavad täis, hämmastavaid elusid ja kellel on probleeme keha ei muuda seda, kes sa oled. Aga kui me vaatasime, et temast sai edukas, aktiivne, jooksev, tantsuv ja hüppav laps, siis eeldasin, et meie kõige hullemate kartuste päevad olid meie taga. See diagnoos pidi Madeleine'i ja Reidi sünnipäeva kolmandal aastapäeval mulle meelde tuletama, et kõige hullemad hirmud ei olnud tegelikult meie taga. See, et vanem, ei ole kõige hullemad hirmud kunagi kadunud.
Õppimine, et meie maailm oli oma tähtpäeval veel kord muutunud, muutis selle pisut rohkem; veel üks meeldetuletus sellest, mida ma sooviksime, et me ei oleks kunagi pidanud taluma.
Hea uudis on see, et kuna Maddie töötab, tantsib ja hüppab, on tema CP selgelt kerge. See ei sekku praegu tema elusse - see on ilmselge, sest ma ei teadnud sellest isegi - ja ilmselt (loodetavasti) ka tulevikus. Me ei ole kindel, millist ravi ta vajab, ja me ei ole selles osas väga kindel. Ma tean siiski, et kõik asjad, mida me arvasime, on meie kasuks suuresti välja töötatud.
Aga kuigi see on "hea" halb uudis, ja kuigi ma tean, et mul ei ole isegi tõesti mingit õigust kurta, teades, kui palju teisi vanemaid on palju halvemini läbinud kui meil, on Madeleine'i diagnoos mind tõesti visanud. Ja õppides, et meie maailm oli oma tähtpäevaks veel kord muutunud, muutis see pisut rohkem; veel üks meeldetuletus sellest, mida ma sooviksime, et me ei oleks kunagi pidanud taluma.
Täna, nagu ma teen igal aastal, tunnen ennast enese üle. Ma lasen pesu korrastada ja äkki õhtusöögiks. Ja siis homme ärkan ja meenutan endale, et mul on terve, energiline, kangekaelne tütarlaps, kes magab teises toas, kes on nii palju kui tema diagnoos (ja terve, energiline, kangekaelne poeg, kes on sama hämmastav). Ma olen jälle tänulik, et saime nii uskumatu õnne. Ja ma plaanin homme, samamoodi nagu ma tegin, kui meie lapsed on sündinud kolm kuud liiga kiiresti, olenemata sellest, millised kõvera pallid meie teele tulevad.