Minu poeg on autism, ja see on see, mis meie elus on tõesti sarnane
Mu poeg, Mareto, diagnoositi autismiga vaid kolm nädalat enne tema teist sünnipäeva. Ta on nüüd 5 aastat vana ja üks suurimaid achildoniga kingitusi, mille spektr on meile andnud, on see, et me ei tea elu erinevaks. Just nagu mu tütar, kes sündis, kui ta puudus mõnest tema sõrmest, kuid arvas, kuidas süüa, kirjutada, kasutada käärid ja täita iga muud igapäevaseid ülesandeid, ei tea me lapsevanemat ilma autismita. Meie elu on tavaline. Autism on meie loo osa ja me oleme selle eest äärmiselt tänulikud.
Nagu enamik naisi lastega, algab minu päev palju varem, kui ma eelistan. Mõned päevad algavad kell 4 hommikul, kui müra, halb unenägu või täiskuu äratab mu poja. Teised päevad algavad hiljem, kell 7, ja me oleme tänulikud mõne täiendava tunni eest, et "magada". Inimesed küsivad alati, kuidas meie hommikune rutiin välja näeb, kuid meie ajakava on identne kõigi teiste peredega: me sööme hommikusööki, vaatame karikatuure, mängime mänguasjadega, harjame hambaid, pakendame lõunakarbid, anname lastele seljakotid, me anname lastele seljakotid, väljas uksest ja koolist välja.
See näitab sügavamat pilku, et paljastada, kui erinevad meie igapäevased on.
Kuigi meie päevad võivad väljastpoolt samad olla, lükkab Mareto mõnikord hommikusöögiks välja. Ma valin selle asemel selle välja. Ma saan ennast kokku ja siis pean tagasi teise kööki tagasi. Kui ta on teinud selgeks, et ta ei kavatse sellel hommikul süüa, siis ma nõustun sellega, liikudes oma ravimitele. Siis mõtlen ma, et parim viis teda hammaste harimiseks saada. Sensoorse töötlushäirega (SPD) tundub, et hambaharja harjades tundub natuke rohkem terast. Ma koostan rumal laulu, püüdes seda mängida, kui ta paneb kraanikausi ära ja liigub. Kuidagi, me teeme selle läbi ja siis läheme edasi järgmisele üritusele: riietumine. Mareto jaoks kulub umbes kolm korda kauem kui enamik lapsi, kuid ma võitlen sooviga võtta üle ja suuliselt suunata teda sammude kaudu, sest ma tean, et ta peab seda elu oskust ise õppima. Me töötame koos ja selleks ajaks, kui tema kingapaelad on seotud, on mu kulmale moodustunud higi. Ma veendun, et tema lõunasöök on pakitud just õige. Kui see ei ole täpselt sama iga päev, siis ära söö.
Koolis viibides hoiame asju kerge ja õnneliku. Koolis käimine on Mareto jaoks ikka veel hirmutav ja ta hüüab igal hommikul, kui on aeg minna. Nii et me võtame oma vihjeid temalt, lastes tal vaadata aknast välja, laulda rumalaid laule või kuulata raadiot. Ükskõik, mis teda naeratab ja rahustab. Me tõmmame kooli ääres üles ja tema abi tervitab teda kallistuse ja naeratusega. Ma saan oma kurgus ühekordse, isegi nüüd, kui on aeg mul teda hüvasti suudelda.
Ma võitlen sooviga muretseda sõidu pärast kodus ja mõnikord tihti kaotan. Ma ei tea, kas teised lapsed on talle lahked, olenemata sellest, kas ta suhtleb oma vajadustega või mitte, kui ta on hirmunud või hämmingus.
Ma teen selle köögini tagasi ja näen paberiruumi loenduri nurgas. Ma istun köögi laua ääres, telefoni käes ja helistan meie kindlustusseltsile, et teha parandusi ja küsida katvuse kohta. Ajakohastan kalender koos kohtumistega Maretole ja üritan iga spetsialisti juures ruumi teha, et nad ei oleks talle ja meile kõigile liiga suured. Ma võtan välja retseptid ja uue toidu, mida loodan, et Mareto on vähemalt lõhn, võib-olla isegi maitse. Siis ma pean läbi mulle antud teabe uute ravimeetodite ja programmide kohta, mis võiksid teda aidata, kasvatada ja eluks vajalikke oskusi luua. Hobateraapia tundub hämmastav, ja seda teeb ka ujumateraapia, aga ma lähen läbi meie eelarve ja numbrid ei ole nõus. Ma panen need asjad kõrvale veel üheks aastaks.
Kuskil kogu paberimajanduse vahel, ma sobin igapäevastesse majapidamistöödesse, mängin oma tütre, käin töös ja keskendun oma karjäärile. Mõned päevad on ainus asi, et on printsess filmi ja varba-küünte maali. Töid ja paberitööd võivad oodata.
Pärastlõunal tõmban ma piirini, kui Mareto sõidab autoga. See ei lakka mind enam üllatamast, kuidas ma olen paari tunni jooksul ta kadunud. Mõnikord kasutab ta sõnu, et mulle oma päevast rääkida. Muul ajal on ainult pisaraid. Ühel hetkel oli Mareto märgistatud mitteverbaalseks, kuid ta on kõnehooldusega nii palju arenenud, et me selle märgise maha kukkusime. Kui ta muutub äärmiselt ärritunuks või rõhutatuks, kaob tema võime ennast suuliselt väljendada.
Läheme koju, et ehitada rongirajad, rääkida Hot Wheels'ist, vaadata Ninja Turtles kataloogi ja lugeda raamatuid. Rumalad hetked, õhukesed lõbustused laienevad, et müts on paanikas. Ühel õhtul, kui ma olin nõud, pesin midagi kinni. Ta jooksis eesuksest välja, enne kui ma teda peatada hakkasin ja ma ei jõudnud järele, kuni ta oli tänava lõpus.
Kui ma õhtusööki parandan, vaatan ma üle ja vaatan teda oma noorema õega köögi laual värvimisega ja tunnen, et ma olen nende kahe väärtusliku kingituse eest ülimalt uhke. Minu ülesannete nimekiri jääb pooleks ja õhtusöök on võitlus, aga ma tean, kui õnnelik ma olen.
Kui on aeg voodisse minna, keeldub Mareto esimesest pidžaamast, mille ma olen talle ette näinud. Niisiis läks läbi veel kolm - üks on liiga karm, teine ​​liiga tihe ja viimane on liiga ... midagi . Lõpuks elab ta esimesele särgile, mida proovisime. Ma lugesin talle sama raamatut, mida oleme viimase kaheksa öö jooksul lugenud, sest Mareto armastab rutiini ja järjepidevust. Ma panin temale kõrvale, kuid kaua aega kulub tema keha magama minema - mõned päevad on 30 minutit; teised, see on kaks tundi.
Lapse kasvatamine spektril ei ole koormus ega pettumus. Ma ei näe oma poega kui raske või väljakutset. Mareto lihtsalt kogeb maailma oma ainulaadsest vaatenurgast. See ei ole vale, see on lihtsalt erinev. Ma ei oota, et ta sobiks asjade kasti, nii et me nihutame ja kohandame oma ootusi oma vormi järgi. See avas mu silmad uuele eluviisile; lihtsam, siiras rõõm.
Ma ei suuda ette kujutada, et minu maailm ilma temata oleks täielik või isegi värvikas. Mareto on õpetanud meie perele, kuidas kasvatada, muuta, vahetada perspektiive, anda ja armastada paremini. Me oleme tema pärast paremad inimesed.