"Meil ei olnud lootust": Hämmastav lugu Bentley Yoderist, lapsest, kes on sündinud tema aju juures väljaspool tema kolju
Play VideoReplay VideoPlay VideoDon't Play
Beebi sünd, kelle aju on väljaspool kolju
Vastake beebi sünd, kes on sündinud entsefalotseeniga, harvaesinev haigus, kus tema aju kasvab väljaspool oma kolju.
Õigeaegselt läks Sierra Yoder tööle.
See oli Halloweeni õhtu ja seljas oli oranž T-särk, kus oli kõrvits, mis katab tema kõhtu. See oli kaunistatud oma uue poja nime ja oodatava sünnikuupäevaga: "Bentley. Tänu 10/31/15."
Yoder ja tema abikaasa, Dustin Yoder, hüppasid autosse ja läksid haiglasse - kuid ilma igasuguste pudeliteta, ilma mähkmedeta, ilma autoistmeta, kus oma vastsündinu koju tuua.
Nad olid pakkinud ühe neist - heleda sinise tähega - ja sobivad püksid ja soojad, fuzzy sokid.
Paar ootas oma poja väga kiiresti.
Dustin ja Sierra Yoder, Ohio väikesest linnast Sugarcreekist, teadsid, et Bentley'l oli haruldane seisund, kus tema aju kasvas väljaspool oma kolju. Sierra Yoder ütles, et arstid ütlesid, et nende poeg ei ela kauaks oma sünnist. Kui ta ei surnud, ütles ta, et arstid hoiatasid, et ta ei ela kognitiivset funktsiooni.
Ta ütles, et ta ja tema abikaasa kutsuti üles kaaluma aborti - ja nad seda tegid -, kuid öösel enne protseduuri otsustasid nad jätkata rasedust.
Nüüd, siin nad olid ainult tunde pärast tarnet. Nad plaanisid kohtuda oma pojaga. Siis hüvasti.
"Me olime rõõmus, et temaga kohtuda, isegi kui see oli vaid tund aega, " ütles Sierra Yoder. "Me olime lihtsalt vabastatud, ta tegi seda nii kaugele ja me saime temaga kohtuda, elada ja hingata."
Aga Bentley, tema vanemad ütlesid, olid teistes plaanides.
Nüüd on 7 kuud vana, et ta on elus ja hoiatab pärast seda, kui Bostoni lastehaigla kirurgid koostavad plaani selle kohta, mida nimetatakse juhtumite "vanaisaks", et panna oma aju tagasi oma krani.
"See oli elupäästev protseduur, " ütles Bostoni laste lastekirurg Mark Proctor. "Aga see ei taasta normaalset elu."
Tõepoolest, Bentley on võitluses.
Encephalocele on haruldane kaasasündinud häire, mille puhul lapse aju herniates on emaka kolju ja luud ei ole ümber selle ümber. Aju osa, mis asub väljaspool kolju, on harvaesinevate haruldaste haiguste organisatsiooni kohaselt tavaliselt kaetud õhukese nahaga või membraanidega.
Haiguste tõrje- ja ennetuskeskused väidavad, et igal aastal Ameerika Ühendriikides on umbes 375 beebi - või iga 10 000-st - sündinud väärarenguga, mis võib põhjustada vaimseid ja füüsilisi probleeme, nägemishäireid, krampe ja lihaste nõrkust. käed ja jalad. Põhjus ei ole teada.
Sierra Yoder ütles, et tema esimene rasedus ja sünnitus oli lihtne ja nende poeg oli terve.
Detsembris alustasid nad Bentley planeerimist. "Me proovisime väikest poissi või väikest tüdrukut - me ei huvitanud, " ütles ta. "Me lihtsalt tahtsime veenduda, et Beau'l oli vend."
Järgmisel kuul olid nad rasedad.
Teine kord, Sierra Yoder ütles, asjad tundusid sama normaalsed. Laps hakkas kick - ja kick. Ta ja tema abikaasa väitsid täiuslike beebinimede üle.
22 nädala pärast ütles Sierra Yoder, ta ja tema abikaasa käisid arsti juurde, et teada saada lapse sugu. Tema arst surus oma kõhtu ultraheliga ja võttis pilgu.
Siis ütles ta, et temast sai hirmus - ja õudus tabas neid.
Yoder ütles, et ilmnes, et lapse peaga oli midagi valesti. Võib-olla oli ta oma kroonist kadunud. Võib-olla rohkem. See polnud selge. Niisiis, ta ütles, et ta ja tema abikaasa saadeti haiglasse edasiste testide tegemiseks.
"Ma hakkasin kohe lööma, " ütles ta. "Ma ei arvanud, et ta seda teeb."
Ja ka tema arstid ei teinud.
Cantoni haiglas asuvad neurokirurgid selgitasid Bentley kaasasündinud seisundit ja rääkisid Yodersile, et nende lapsel oli ellujäämise ajal õhuke löök.
"Kui ta seda teeb, " ütles Sierra Yoder, et arstid ütlesid neile, "ta ei sobi kokku elu." Meil polnud mingit lootust. "
Ta ütles, et arstid kutsusid paari üles kaaluma aborti - ja kaaluma seda kiiresti - sest ta oli juba raseduse ajal olnud. "See oli kogu asja tumedam osa, " ütles ta. "Me otsustasime selle päeva katkestada. Me ei tahtnud, et ta maailma sattuks ja kannataks."
Nad määravad kuupäeva: 26. juuni 2015.
Aga paar hakkas oma otsusega maadlema, mõtlesin endiselt, kas nad peaksid teda katkestama või toimetama ja hoidma teda kuni surmani. "Öösel enne protseduuri ütlesin Dustinile, et ma ei suutnud seda teha, " ütles Yoder. "Tal oli suur leevendus. Ta oli väga õnnelik."
Arstid andsid neile brošüürid matusekodude jaoks, sealhulgas informatsiooni matmise ja tuhastamise kohta, ütles Yoder. Ta ütles, et ta tahab, et teda tuhastataks, kuid ta ei suutnud enne tema sündi mõelda oma surmale.
Paar leppis kokku nimega Bentley Ross Yoder.
Ta hakkas mõtlema oma esimestest - esimene kord, kui ta temaga kohtus, esimest korda, kui ta teda kinni pidas - ja loodan, et need ei jääks tema juurde.
Nüüd, siin nad olid vaid mõne minuti kaugusel.
Alates kella 20-st oli Halloweeni õhtul Sierra Yoder olnud tööl. Ta ütles, et haiglaruum oli täis emotsioone - mitte kurbust, kuid põnevust väikelapse kohta, keda nad kohtusid, olenemata sellest, kui lühike on nende aeg.
Üheksandal tunnil hakkas ta suruma. Viisteist minutit hiljem sündis Bentley.
"Me olime kõik emotsionaalsed, " ütles ta. "Me olime seda nii kaua oodanud."
Dustin Yoder lõikas Bentley nabanööri. Meditsiiniõed pakkusid teda tekkis. Keegi ei puhastanud teda, ei mõelnud teda ega imanud oma kurgu sünnitusvedelikke. Bentley tuli kiiresti oma vanemate kätte. Iga hetk, kui pere koos temaga oli, oli kallis. Sest kõik Yoders teadsid, et igaüks võib olla viimane.
"Ta oli täiuslik, " ütles Sierra Yoder. "See tõesti ei olnud oluline, kui kaua meil oli. Me olime lihtsalt tänulikud, et me teda hoidma pidime.
"Aga ta nuttis ja ta hingas ning ta liikus, " lisas ta. "Me kõik vaatasime teda lihtsalt. Oma esimese nelja või viie tunni jooksul ootasime me kõik, et midagi juhtub."
Aga see polnud.
Kolmkümmend kuus tundi hiljem ütles Sierra Yoder, Bentley ei olnud maha pandud; pereliikmed olid teda mööda edasi andnud.
"Me vaatasime õde ja me ütlesime:" Mida me nüüd teeme? " " ta ütles. Arstid ütlesid perekonnale, et nad võtaksid Bentley kodu ja korraldaksid hooldusravi.
Nii nad tegid.
Bentley võitles oma tervisega. Varakult, ema ütles, et ta oli haiglasse hingamisteede viirusega, samuti on tema kopsudes nakatunud strep ja staph. Ühel hetkel pandi ta hingamisseadmesse ja arstid kartsid, et kui ta selle ära võttis, ei saa ta ise hingata.
Aga ta tegi seda.
Umbes 4 nädala pärast nägi Bentley spetsialisti Nationwide lastehaiglas Columbus, Ohio. Pärast tema MRI läbivaatamist ütles Sierra Yoder, et neurokirurg ütles talle, et Bentley aju - nii osa oma kolju kui ka väljapoole - oli liiga kahjustatud ja ta ei jääks ellu, "nii et sel hetkel ei olnud meil mingit usaldust."
Umbes 4 kuu pärast viidi ta Clevelandi kliinikusse, kus kirurg rääkis oma vanematele, et tundub, et ta kasutab oma aju, kuid kirurg ei teadnud, kas seda saaks oma kranisse ohutult tagasi panna.
Siis läks pere Bostoni lastehaiglasse. Dustin ja Sierra võtsid Bentley'ga kokku, et kohtuda kirurgilise meeskonnaga, kes näeb igal aastal ette mõningaid tõsiseid entsefalotseeni juhtumeid. Neurokirurg Proctor ja peaminister Bostoni laste plastist kirurg John Meara moodustasid kirurgilise strateegia.
Imik, kes oli sel ajal 5 kuud vana, oli oma kolju kõrvale tõmmatud kott, millel oli oluline osa oma ajust - see osa, mis kontrollib mootori funktsiooni ja probleemide lahendamist ning osa, mis kontrollib nägemist. Erinevalt paljudest entsefalopaatilistest juhtudest ei saanud Bentley massi, mis nüüd maeti kuldsete lokide tekkide alla, eemaldada; ta kasutas seda.
Tema lastekirurgiline meeskond kasutas 3D-trükitud mudeleid oma manöövrite planeerimiseks ja praktiseerimiseks. Meara ütles, et Bentley'l oli oma kolju kõrvale 100 cm3 aju, nii et kirurgid pidid oma kolju laiendama. Nad koostasid plaani teha mitu vertikaalset viilu Bentley kranis ja lasta tal sel viisil avaneda, et teha rohkem ruumi. Siis ütles ta, et spetsiaalsed lahustuvad plaadid hoiavad ala avatuna ja Bentley aju libiseb tagasi oma kolju.
24. mail läks meeskond tööle. Nad raseerisid lokid ja lõikasid oma aju katva naha ja membraani. Väljaspool oma kolju sisalduv osa hõlmas väiksemat osa paremast eesmise osa ja suuremast osast parema okcipitaalse lobe poolt, ütles neurokirurg.
Arstid tühjendasid Bentley aju tserebrospinaalvedeliku. Siis nad tegid lõiked kranis ja lõdvendasid aju tagasi oma peaga, ütles Meara, lisades, et meeskond võttis lõigatud luud välja ja lõhutas need üle pea, et lõhe sulgeda.
Viis tundi hiljem oli Bentley taastumas.
Ooteruumis olid tema pere - vanemad, vanavanemad ja suur vend Beau - lukustatud silmad kirurgidele, kes kõndisid oma teed. "Kui me neid nägime, langesid meie südamed, " ütles Sierra Yoder, selgitades, et neile öeldi, et operatsioon võtab palju kauem aega. "Me panicked."
Nad läksid vaatama sisse pandud Bentley, mis oli kaetud väikese haigla kleitiga, mis oli kaetud tiigritega ja asub haiglas. "Ta oli ärkvel, ta vaatas meid, " ütles Sierra Yoder. "Ta ei olnud karm. Ta oli lihtsalt seal lamades."
Peaaegu kuu pärast Bentley ajuoperatsiooni, ütles tema ema, et ta suudab nüüd oma pea kinni pidada. Ta sööb. Ta naeratab. Ta karistab.
"Tema juuksed kasvavad tagasi, " ütles Sierra Yoder. "Ta näeb välja nagu tema vend."
Keegi ei tea, mida Bentley tulevik näeb välja, kuid ema ütles, kuid Yoderitel on taas lootust. "Kuna tema aju on väga erinev, ei ole neil kedagi teda võrrelda, " ütles Sierra Yoder, lisades, et arstid arvavad, et "tal on rahuldust pakkuv elu.
Washington Post
Jälgi Fairfax Worldit Facebookis
Jälgi Fairfax Worldit Twitteris