"Ma tean, et nad surevad:" kasupoeg, kes võtab ainult haigestunud lapsi
Nüüd kulutab Bzeek pikki päevi ja unetuid öid, et hoolitseda 6-aastase voodisündinud tüdruku eest, kellel on harva esinev aju defekt. Ta on pime ja kurt. Tal on iga päev krambid. Tema käed ja jalad on halvatud.
Vaikne, pühendunud Liibüa päritolu moslem, Bzeek tahab, et ta teaks, et ta pole selles elus üksi.
"Ma tean, et ta ei kuule, ei näe, aga ma räägin alati temaga, " ütles ta. "Ma hoian teda alati, mängin temaga, puudutades teda ... Tal on tundeid. Tal on hing. Ta on inimene."
Kasvatavatel vanematel on selliste laste eest hoolitsemine hädavajalik. Kuid on ainult üks inimene nagu Bzeek.
"Kui keegi meid kunagi helistab ja ütleb:" See laps vajab haiglasse koju minna, "on ainult üks nimi, mida me mõtleme, " ütles DCFSi tarbimise koordinaator Melissa Testerman. "Ta on ainus, kes võtaks lapse, kes ei pruugi seda teha."
Tavaliselt ütles ta, et keeruliste tingimustega lapsed paigutatakse meditsiiniasutustesse või õdedesse, kes on otsustanud saada lapsevanemateks.
Kuid Bzeek on ainus kasvupõlv maakonnas, mis on teadaolevalt haigeid haigusi põdevate laste hulgas.
+++++++
Tüdruk asub Bzeeki elutoa diivanil nurgas padjadega.
Tema pea on oma keha jaoks liiga väike, mis on juba tema jaoks liiga väike. Ta sündis entsefalokeeniga, mis on haruldane väärareng, kus osa tema aju tõusis läbi tema kolju ava, vastavalt tema lastearstile Los Angelese lastearstile Suzanne Robertsile. Neurokirurgid eemaldasid väljaulatuva ajukoe vahetult pärast sündi, kuid suur osa tema ajust jääb arenemata.
Ta on olnud Bzeeki hoolduses, olles kuu aega vana. Enne teda hoolitses ta kolme teise samast seisundist lapse eest.
"Need lapsed, see on nende jaoks eluaegne karistus, " ütles ta.
Bzeek, 62, on portly mees, kellel on pikk, tume habe ja pehme hääl. Vanim 10-st lapsest tuli ta 1978. aastal kolledži üliõpilasena Liibüast.
Aastaid hiljem kohtas ta vastastikuse sõbra kaudu naist Dawni, kes sai tema abikaasaks. Ta oli 1980. aastate alguses kasvanud vanemana, enne kui ta kohtus Bzeekiga. Tema vanavanemad olid olnud lapsevanemad ja neid inspireerisid, ütles Bzeek. Enne kui ta kohtus Bzeekiga, avas ta oma kodu avarii varjupaigana kasupoegadele, kes vajasid kohest paigutamist või kes olid paigutatud kaitsekogusse.
Bzeeksid avasid oma kodu kümnetele lastele. Nad õpetasid hariduslike lastekasvatuse klassides - ja kuidas ravida lapse haigust ja surma - kogukonna kolledžites.
1990. aastate keskpaigaks otsustasid Bzeeksid hoolitseda spetsiaalselt haigestunud haigete laste eest, kes ei käskinud korraldusi teha, sest keegi teine neid ei võta.
Oli 8-aastases elus 167 korda haiglasse võetud lühikese soolestiku sündroomiga poiss. Ta ei saanud kunagi tahke toitu süüa, kuid Bzeeksid istusid teda õhtusöögilaua juures koos oma tühja plaadiga ja lusikaga, nii et ta võiks koos nendega koos istuda.
Tütarlaps oli sama aju seisundiga kui Bzeeki praegune tütarlaps, kes elas koju juba kaheksa päeva. Ta oli nii väike, et kui ta suri, tegi nuku tegija oma matuse jaoks riided. Bzeek kandis oma kirstu käes nagu kinga.
"Võti on see, et sa pead neid armastama nagu oma, " ütles Bzeek. "Ma tean, et nad on haiged. Ma tean, et nad surevad. Ma teen oma parima kui inimene ja jätan ülejäänud Jumala juurde."
Bzeeki ainus bioloogiline poeg, Adam, sündis 1997. aastal - rabe luuhaiguse ja kääbuse tõttu. Ta oli laps nii nõrk, et mähkmete või sokkide muutmine võib tema luude murda.
Nüüd, 19, Adam kaalub umbes 30 kg. Kui ta kodus viibib, läheb ta ümber oma isa rula, mida ta tegi miniatuurse triikimislauaga, suurendades puidust põrandat, juhtides käed.
Umbes 2000, haigestus Dawn Bzeek. Ta kannatas võimas krambihoogude pärast, mis jätaksid tema nõrkaks päevaks. Ta ei saanud kodust vaevalt lahkuda, sest ta ei tahtnud avalikult kokkuvarisemist.
Ta suri 2014. aastal.
+++++++
Külmalt novembri hommikul lükkas Bzeek tütarlaste ratastooli ja IV masti, mis kannab haiglasse toitmise valemit. Ta oli mähitud pehmesse tekki, tema pea toetas paari ja õmmeldud sõnadega: "Isa on nagu kanalisüsteem, mis hoiab meie kodu kokku."
Sellel nädalal olid temperatuurid kopsakas üles ja alla ning tüdruk oli külm. Tema aju ei suuda oma kehatemperatuuri täielikult reguleerida, nii et üks jalg oli kuum, teine aga külm.
Bzeek hõõrus oma põske mängukalt ja hoidis kätt, mängides tahtlikult. "Heeeey, ema, " tegi ta kõrvas, rahustades teda.
Bzeeki jaoks on haigla saanud teine kodu. Kui ta siin ei ole, on ta tihti telefonis oma paljude arstide, kindlustusandjatega, kes võitlevad selle eest, kes selle eest maksab, advokaadid, kes teda esindavad.
Kuid Bzeek - kes pidi olema meditsiiniliselt nõrkade laste eest hoolitsemiseks litsentseeritud ja kes saab hooldustööde eest umbes 1700 dollarit kuus - ei saa temale meditsiinilisi otsuseid teha.
Roberts sisenes eksamiruumi, naeratades tütarlapsile ja riietele.
"Seal on meie printsess, " ütles arst. "Ta on tema ilusas kleitis, nagu alati."
Roberts on Bzeekit juba aastaid tundnud ja näinud paljusid tema kasulikke lapsi. Selleks ajaks, kui see tüdruk oli 2-aastane, ütles Roberts, arstid ütlesid, et tema seisundi parandamiseks ei ole enam sekkumisi.
"Keegi ei taha kunagi loobuda, " ütles ta. "Aga me olime läbi valikud."
Kuid tüdruk, kes on vähemalt 22 tundi ööpäevas konksud toitumis- ja ravitorudesse, on elanud nii kaua, kui tal on Bzeeki tõttu, ütles arst.
"Kui ta ei ole haige ja hea tuju, siis hüüab ta pidama, " ütles Roberts. "Ta ei ole verbaalne, kuid ta saab oma vajadusi teada saada.
"Tema elu ei ole täielik kannatus. Tal on hetked, kus ta ise naudib ja ta on päris sisu. Ja see kõik on Mohamedi tõttu."
LA Times