Sünnieelse autismi sõeluuring: samm edasi või tagasi?
ivf beebi
Eelmisel nädalal oli internet põnevaid uudiseid selle kohta, et Lääne-maailma tervishoiuasutused on andnud IVF-i kliinikutele loa „embrüote” sõelumiseks, et vähendada paari autismiga lapse võimalusi.
Reproduktiivtehnoloogia nõukogu lubab nüüd teatavatel IVF-ravi läbivatel naistel siirdada ainult naissoost embrüote. Selle praktika põhjendus on, et autism mõjutab meestel tõenäolisemalt kui naisi (umbes neli isast iga naise kohta) ja naissoost embrüote valimisel vähenevad selle lapse areneva autismi võimalused.
West Worldn teatas, et „embrüo sõelumiseks tuleks kaaluda ainult peresid, kellel on suur oht autismiga lapse kasvatamiseks, näiteks peredele, kellel on juba kaks tõsise autismiga poissi.”
Vastus sellele raportile oli kiire ja raevukas ning tuli kõikjalt maailmast.
Mõned olid mures selle lähenemise aluseks oleva teaduse pärast ja viitasid hiljutistele tõenditele, et autism võib naistel olla ebapiisavalt diagnoositud ja et autismi sooline tasakaalustamatus ei pruugi olla meeste suhtes nii kaldu, nagu me kunagi mõtlesime. Need kriitikud väidavad, et naissoost embrüote selektiivne implanteerimine ei pruugi tegelikult vähendada lapse areneva autismi võimalusi.
Teised valisid äärmuslikuma rünnaku tervishoiutöötajate ja perekondade vastu, tähistades arengut eugeenikuna - teadusharu, mis propageerib tavasid, mille eesmärk on parandada elanikkonna geenifondi. Selle märgise konnotatsioon on sügavalt negatiivne ja on igavesti seotud natside režiimiga, kes kasutas eugeenikat kui õiglust juutide, mustlaste, homoseksuaalide ja teiste genotsiidile Teise maailmasõja ajal.
Sünnituseelne sõeluuring autismi jaoks
See on erakordselt tundlik teema ja argumendid arutelu mõlemal poolel on üllatunud.
Muret teaduse praeguse olukorra pärast on kehtiv. See on väga nüri tehnika, et „sõeluda” autismi embrüoid ainult soo alusel. Autism on tõenäoliselt põhjustatud kümnetest geenikomplektidest, võib-olla koos keskkonnaga. Samuti on täiesti võimalik, võib-olla isegi tõenäoline, et autismi geneetilised põhjused on üksikisikute vahel üsna erinevad. Inimese soo ja autismi arenguvõimaluste vahel on absoluutselt seos, kuid see on vaid üks tegur teiste tähtkujude hulgas, millest paljud jäävad meile teadmata.
Teatud määral on praeguse teaduse kehtivuse probleem murettekitav. Vaatamata viimaste aastate pidevale hüpe, ei ole praegu autismi geneetilist testi. Oluline on siiski, et see ei ole alati nii.
Geneetilise tehnoloogia erakorralised arengud lähiminevikus ja lähitulevikus viivad meid kahtlemata punktini, mis ei ole kaugeltki kaugeltki nüüd, kus meil on tehnikaid ja teavet, et teha kindlaks, kas inimesel on oma geneetilise koostise tõttu autism.
Implantaadi eelne geneetiline diagnoosimine / sõeluuring
Ja see on koht, kus me jõuame argumendini eugeenika kohta. Informeeritud arvamused on siin olulised ja on oluline, et me mõistaksime väga täpselt heakskiidetud täpset tehnoloogiat.
Eelpostimendi geneetiline diagnoosimine / skriinimine (PGD) on IVF-meetod, mis toimub enne implanteerimist embrüofaasis. Embrüo (viljastatud muna) loomiseks kombineeritakse kehast (st petri tassi) naisest pärit muna ja sperma. Seejärel saab seda embrüot „skriinida”, et teha kindlaks, kas selle geneetiline koostis suurendab konkreetse häire riski.
Kui leitakse, et individuaalne embrüo sisaldab selle häire geneetilist riskitegurit, ei implanteerita seda naise emakasse. Seda meetodit kasutatakse paljudes riikides embrüote identifitseerimiseks, mis sisaldavad teadaolevalt häiret põhjustavat geenimutatsiooni, nagu tsüstiline fibroos, hemofiilia A ja Huntingtoni tõbi.
PGD ​​ei ole areneva lapse abordi emakas. See on viljastatud munade sõelumine enne emaka implanteerimist.
Arutelu kaks kĂĽlge
Arusaadavalt on PGD tehnika, mis tekitab muret autismi kogukonna teatud osades. Mõned autismi pooldajad väidavad, et PGD-d kasutatakse lõpuks autismi väljavalimiseks geenifondist välja.
See on kindlasti midagi, mida ma ei tahaks. Ma olen võltsinud kümneid sõprussuhteid autistlike inimeste ja nende perekondadega ning näinud esmalt oskusi, andeid, naeratusi ja mitmekesisust, mida need inimesed nende ümbruses elavatele inimestele toovad. Maailm on selle juuresolekul mõõtmatult paranenud.
Ma kujutan ette ka seda, kuidas ma tunnen, et olin autismiga inimene ja ma kuulsin arutelu sünnieelse sõeluuringu kohta minu jaoks. Ma kujutan ette, kuidas ma tunnen, et "kõik selge" oleks antud lühinägelikkuse või ekstraversiooni embrüote sõelumiseks, mis mõlemad on osa sellest, kes ma olen.
Vihane, nördinud ja kindlasti rohkem kui natuke soovimatu.
Arutelu flip-side on see, et autism on mõnikord seotud olulise puudega, mis võib mõjutada elukvaliteeti.
On kahtlemata selge, et inimese elu paraneks, kui neil oleks vaimne puue, kui neil oleks võimalus vabamalt suhelda ja kui neil oleks võime iseseisvalt elada.
Soovi, et inimene elaks ilma puudeta, ei vähenda mingil moel meie armastust inimestele nendes tingimustes ega nende asendamatut tähtsust meie elus.
Ainult vähemus meie kogukonnast teab olulise puudega lapse kasvatamise väljakutseid (ja rõõmu). See on lihtsalt vale inimestele, kes pole kunagi sellises olukorras olnud, et otsustada nende inimeste soovide ja soovide üle, kellel on.
Vajalik arutelu
Arutelu autismi ja teiste arengupuudega PGD kohta on oluline hetk teaduse ja ühiskonna ristuvatel teedel. See on arutelu, mis nõuab märkimisväärset mõtlemist, arutelu, mis peab jääma austavaks, ning arutelu, mis peab hõlmama autistlikke inimesi ja nende perekondi.
Kuid teadus on kiire ja seega on see kõigepealt arutelu.
See artikkel ilmus kõigepealt vestluses.
Andrew Whitehouse on Winthropi professor, Lääne-Maailma Ülikooli Telethoni lastekaitseuuringute instituut.