Minu pojaga on midagi valesti - aga keegi ei tea, mida
Selleks ajaks, kui ma teadsin, et ta tuleb, oli ta juba suurem kui ultraheli ekraanil. Mina olin kaks kuud ja nägin tema märgatavat pea ja keha ning mõnevõrra piklik jalgade ja käte pungasid, kes nägid mind sonogrammilt tagasi. Seal ta oli - minu Amos - neljas laps, keda ma igatsesin, kuid oli lõpuks otsustanud. Meil oli juba kolm tervet last, hõivatud elu ja tundsime sügavalt sisu. Kuigi ma tahtsin neljandat, leidsin meie otsusega rahu. Ma isegi julgustaksin oma abikaasat vasektoomia saama. Elu kolis kolm last. Ja veel, seal oli Amos. Vaadates tagasi, ei tea ma nüüd, kui me midagi ei võtaks. Märk ekraanil. Muutus tema positsioonis. Tähis, mis oleks meile öelnud midagi, oli meie lapsega valesti. Vihje. Midagi.
Tema sünd, mitte päris seitse kuud hiljem, oli natuke vihane. Vaid 30 minutit pärast seda, kui olime haiglasse jõudnud, olin operatsioonilauas, läbides oma esimese c-sektsiooni. Kui see oli lõppenud, ei langenud Amos sellesse maailma väga hästi. Meie lastearst rääkis meile, et tal oli hüpospadias - haigusseisund, kus tema kusiti avamine oli tema peenise allosas, mitte tipu järgi, vastavalt Mayo kliinikule - ja et ta vajab hiljem kirurgilist remonti. Ma märkasin ka kohe pärast tema sündi, et mõlemad tema silmad paistsid väljapoole, eriti tema vasakule, kuigi omistasid selle vastsündinule. Kindlasti rääkisime meie laste silmaarstiga, kes ütles, et Amos vajab tõenäoliselt operatsiooni vahelduva eksotroopia (silma ebaühtluse, Ameerika Pediaatriainstituudi ja Strabismus'i Assotsiatsiooni andmetel) kohta ja kuue kuu pärast Amos kandis prille ja me lappisime oma parem silm, et julgustada tema vasakut kasutamist. Varsti pärast seda, kui meil oli kõrvaklapid, avastas ta, et ta kuulis nagu ta oli vee all tänu oma Eustachia torude paiknemisele, samuti levinud vedelikule, mis tekkis mõlemas kõrvas. Ja see on ainult ametlik aruanne selle kohta, mida saaks kirurgilisel tasandil kinnitada.
Vaadates pilte tagasi, tean, et Amosil oli tihti silmad kinni ja erinevalt oma kolme nädala vanusest õrnast õest, kui ma otsisin tema nägu naeratusele, jäin ma ootama. See ei tulnud ja ei toimunud, mitte kaks, neli, kuus, kaheksa või 10 nädalat. See tundus mulle väga hirmutav, seda hirmu, mis nii sügavalt resoneeris, ei maininud seda kellelegi.
Mäletan, et sekkumismees, kes teda jälgis, asub meie elutoa põrandal tekil, küsides süütult, mida ta võiks teha. "See on see, " vastasin.
Kolme kuu vanuses naeratas Amy lõpuks, kuid leevendust, mida ma ootasin, ei tulnud. Hunchi käigus otsisin Miami lastehaigla geneetiku arvamust. Vereproovide akut hakati tööle ja tulid tagasi, näidates mitte midagi, ja siis läks arst ise läbi Amose peenhambakammiga. Ta kuulutas teda "OK", kuigi ta tunnistas, et ta ei ole 100 protsenti kindel. Tal oli veel mitmeid "markereid", nagu ta nimetas: laiaulatuslikud nibud, madalad kõrvad, mis olid ka veidi teravdatud, hypospadiad ja eksotropia (kus üks või mõlemad silmad pöördusid väljapoole, vastavalt Ameerika laste silmaarstide ühingule) ja Strabismus). Ta ei näinud düsmorfset, ta ütles, ja kuigi ma poleks seda sõna kunagi kohanud, lugesin ma kavandatud innuendit ja mõistsin: ta ei näinud deformeerunud ja see oli hea märk.
Me läksime koju "ootama ja vaatama, " ja me tegime, peamiselt oodates ja shrugging ära nendele suvekuudele varjatud hirmust. 10 kuu vanuselt oli mul Amos hinnatud füüsikaliseks raviks ja toitmisraviks. Ma teadsin, et ta peaks sööma tahkeid aineid, kuid ta gagged ja oksendas pärast paari hammustamist iga kord, kui me proovisime. Aga ma hoidsin neid üksikasju ise, lootes endiselt lootust, soovides, et see kõik läheks ära. Ma võiksin vilguda ja asjad võivad jälle hästi olla. Ma vőin magada ja ma ärkasin sellest halbast unistusest. Aga ma tegin, proovisin ja midagi ei muutunud.
Mäletan, et sekkumismees, kes teda jälgis, asub meie elutoa põrandal tekil, küsides süütult, mida ta võiks teha. "See on see, " vastasin. Olin Amose ema, naine, kellel oli magistrikraad varajase sekkumise alal, ja doktorikraad hariduses, kes oli spetsialiseerunud laste arengule. Ja ma olin abitu. Järsku olin ema, kes oli saarele jäänud ja kogu maailma haridus ei päästa mind ega Amosit. Ma olin piinlik ja alandlik. Miks ma ootasin? Kõigepealt hakkas meid ümbritsev maailm meie kontrolli alt kaugemale minema. Ma olin ebaõnnestunud. Mina ise. Minu poeg. Minu ema rollis.
Aga mul ei olnud aega enesehalli. Nii et ma neelasin oma pisarad ja uhkuse ning saime tööle.
Amose tõstmine on olnud suure rõõmu, kurbuse, hirmu, valu, ärevuse, helluse ja pisarate teekond. Me huntime effusive diagnoosi, mis läheb kaugemale iga arsti määramisest ja testimisest. Iga päev ja tühja testiga proovides püüan ma saavutada tasakaalu tarbimise, lootuse ja meie reaalsuse tunnustamise vahel.
Lõpuks istus Amos 11 kuud ja hakkas seejärel 14 kuu möödudes. Varsti nägime esimest korda oma arenguravi lastearsti ja ta soovitas MRI-d, et selgitada võimalikke ajuhäireid. Me võime helistada kasuks ja MRI oli järgmisel päeval. Ma ei tea, kas ma oleksin pidanud ootama. MRI näitas paari anomaaliaid - hilinenud müeliniseerumist (vähem kui keskmist müeliini, mis katab oma närve, mis tähendab, et riikliku biotehnoloogia teabe keskuse andmetel on signaalid aeglasemad) ja kergelt väljaulatuvad sfäärid (mis võivad viidata vähem aju massile), Johns Hopkins'i sõnul - kuigi need tähelepanekud üksi ei sobinud hõlmavasse nime või diagnoosi. Kuigi me olime leevendatud, ei olnud tõendeid nimetatud tõsise neuroloogilise probleemi kohta, olime jälle imestanud. Uudised pole head uudised, ma arvan, aga ma tean paremini.
Ükskõik kui kaugele me vastuseid otsides reisime, ei saa keegi mulle ainus, mida ma tahan.
Ma olin riietunud riiulid, et otsida vastust selle kohta, mis oli Amosega valesti ja ma ei suutnud seda leida. Ma olin kindel, et kui ma kaevasin veidi sügavamalt, siis oleks raamatu kaasas ilus poiss või tüdruk prillidega; see, mis elab ellu arenguga hilinemisega lapse või "tõelise" diagnoosi puudumisega. Sest see on see, mida Amosil on: diagnoosi ei saa keegi nimetada; viivitus, mida keegi ei suuda oma sõrmi peale panna. Amose tõstmine on olnud suure rõõmu, kurbuse, hirmu, valu, ärevuse, helluse ja pisarate teekond. Me huntime effusive diagnoosi, mis läheb kaugemale iga arsti määramisest ja testimisest. Iga päev ja testiga, mis on tühi, püüan ma saavutada tasakaalu tarbimise, lootuse ja meie reaalsuse tunnustamise vahel.
Meie viimane spetsialist (suuline mootor) kirjutas selle poja kohta selle ametliku kokkuvõtte:
Amos ei liigu oma suulist lihast. Tal on vähe või üldse mitte ülemise huule liikuvust, mitte huulte ümardamist ega põsepunkti. Selle asemel on Amos alati kõrgel lõualuu positsioonil (heli liikumapanemiseks üritab ta liigse lõualuu libisemisega), tema keel ei liigu ja lõualuu / huulte / keele liikumise dissotsiatsioon puudub.
Need väga keerulised tähelepanekud tähendavad, et Amos liigutab oma lõualuu ja suu ja keelt ühe ühikuna. Ta liigutab peaaegu alati alumist lõualuu küljelt küljele. Tal on helide jaoks õige intonatsioon, kuid ta ei saa „B” või „D” heli teha. Reaalsus on see, et Amos on oma eakaaslastest üle aasta. Ta õppis kõndima vahetult enne oma teist sünnipäeva ja jääb veel üsna vähe. Ta õpib lihtsalt, kuidas astuda äärest maha, samal ajal kui teised lapsed, kes on tema vanuses, jooksevad ja hüppavad. Tema sõnad on “mama” ja “üles”, mis on palju madalamad kui 50-250 sõna, mida ta peaks nüüd olema, ja kaks-kolm-sõna lauset, mida oodatakse 2 ja poolaastaste järgi, vastavalt Mayo kliinikule . Tema viivituste küsimused järgivad meid kõikjal: mänguväljakul, kaubanduskeskuses, kirikus, isegi apteegis.
Me külastame kõrva-, nina- ja kõriõpetust (ENT), et jälgida tema kõrvaklappe ja kuulmist; lastearst, et ta saaks kirjutada retseptid paljude ravimeetodite jaoks, mida Amos saab; ortopeedist, et kontrollida oma hüperjõulisust ja AFO-sid (pahkluu traksid stabiilsuse tagamiseks); kranofosiaalne kirurg, et määrata kindlaks tema suulae probleemid, mis võivad kõnet pärssida; uroloog peab tagama, et tema uus kusiti töötab korralikult; geneetik, kes on endiselt hämmingus; neuroloog, kes ei saa seletada müeliinimist ja suuremaid sfääre oma ajus; ja silmaarst, et jälgida tema nägemust ja veenduda, et tema silmi kasutatakse võrdselt, et vältida Amose nägemuse kaotamist. Igal nädalal on Amosil kõneteraapia neli korda, tööteraapia kolm korda ja füüsikaline ravi kaks korda nädalas. Meie päevad on täis suulisi motoorseid harjutusi, käivad naabruses, jalgpallimängud, PTA-ööd ja kolme vanema õde-vennad.
Kuigi ma tunnen, et ma juba tean, ma tahan ikka veel, et keegi mulle öelda, mis juhtub mu pojaga. Kas meil on kunagi vastus? Kas vastus võiks midagi muuta?
Me töötame iga päev ja mõnikord saavutame vähe. Teistel päevadel me rõõmustame, kui ta vabastas sõna „Hola!”, Ma olen Amose väravavaht, see, kes sõnad ja helid mu abikaasale lootustundvate lepete vahel kõlab. Ma olen ausam oma vanema pojaga, kes 10-st mõistab, et Amos ei ole nagu teised tema lapsed, aga nagu mina, möönab, et ta ei kaubelda teda ühegi teise vastu.
Mina kannan koos telefoniga, et kataloogida mõtteid, mis mind katkestavad, samuti on seal pikk nimekiri hilisõhtul või tunnis või hilisel õhtul, kui mul on Amos naps: ma helistan lennufirma planeerib meie lennupiletid meie reisile, et näha suulist motoorset eksperti Connecticutis; koondada sitters, et aidata pärast kooli oma kolme teise lapsega enne, kui nende isa saab kodus, kui Amos ja mina oleme; Kinnitan, et tema ravi ja retseptid on kaetud meie kindlustusseltsiga; Ma helistan veel kord, kas ta on veel heaks kiitnud Medicaid'i. Kuid olenemata sellest, kui kaugele me otsime vastuseid otsides, ei saa keegi mulle ainus, mida ma tahan.
Tundmatu hirm, Amose tulevik, tõmbab mind üle ja üritab mind pimestada. Kuigi ma tunnen, et ma juba tean, ma tahan ikka veel, et keegi mulle öelda, mis juhtub mu pojaga. Kas meil on kunagi vastus? Kas vastus võiks midagi muuta? Ma olen väsinud imestama ja teeselda, olla kurb ja mures. Nii et ma valin igal hommikul uue vaimuga edasi liikuda. Ma teen seda, mis on minu arvates kõige parem Amosele. Ma ei tea, mis täna või homme mu pojale toob. Ma ei tea, kas meil on kunagi vastuseid.
Minu unistused temale on osa kollektsioonist, erinevalt nendest, mida olen loonud oma kolmele mu lapsele. Tema on aga elavamad, kuid värvitoonis ja heli terav. Tulevik on kaugel ja hirmutav, kuid täna on armas, imeline ja täis naeru. Ma otsustan elada koos aktsepteerimise, lootuse ja armastusega, huumoriga ja pisaraga. Me ei pruugi kunagi leida vastust, kuid protsessis on leidnud nii palju rohkem.