"Toni, teine ​​laps on surnud": valitsuste vaevamine ei suuda meie lapsi

Sisu:

Dana McCaffery, kes suri 4 nädala kestel köha all.

• "Kui oled immuunvastane ... vaadake seda minu poja pilti"
• 2015. aasta gripivaktsiin: kes peaks selle saama, millal ja miks

See on olnud kuus aastat pärast seda, kui köha köha tõi nelja nädala vanuse Dana McCaffery elu. Tema vanemad on vihane, et nende perekonna traagilisest kaotusest saadud õppetunnid ei olnud piisavad, et päästa teisi lapsi, sealhulgas 32-päevast Riley Hughesi, sama saatusest.

Siin kirjutab Tana McCaffery, Dana ema, oma kogemustest.

5. veebruar on alati raske. Igal aastal tähistame oma tütre sünnipäeva. Aga ta ei saa kunagi oma küünlaid puhuda. Sel aastal hakkasime oma lasteaia vaatamise asemel nutma tema haua kõrval.

See on see, mis on minu perekonnale läinud. Seda on ta teinud alates 2008. aastast 11-le muule Worldn'i perekonnale. See on see, mida ta teeb ühele 200 lapsele, kes seda püüavad.

17. märtsil 2015 helistas mu abikaasa Dave tööl.

"Toni, teine ​​laps on surnud, " ütles ta vaikselt. "Tema nimi on Riley ja tema ema on mulle lihtsalt sõnumi saatnud. See juhtus alles täna. Ta on 32 päeva vana, nagu Dana."

Me nägime Riley ilusate suurte silmade pilte, heites maha oma triibulise korki. Nii palju imet. Nii palju ootan. Nii palju ära võetud.

Siis ma sulgesin silmad ja nägin Dana silmi laialt hirmu pärast, kui ta õhku õhutas, paludes abi. Ma kuulsin shrill häireid ja meeleheitel hüüdeid "kood sinine" nagu Dana läks südame seiskumine.

Vaid viis päeva enne tema surma saadeti arstilt juba neljandat korda koju.

"See on lihtsalt külm, " ütles mu GP.

Päeva jooksul tundus Dana hea. Kuid hämarikus sümptomid langevad. Ta oli rahutu ja gagged, justkui üritaks oma kõri kustutada. Me võtsime kordamööda temaga koos istuda. Igal õhtul sai ta veidi halvemaks.

Minu kolmandal visiidil soovitas mu perearst testida bronhioliiti ja hoopis köha. See oli esimene kord, kui keegi mulle need sõnad mainis.

4. märtsil 2009 muutus mu elu. Dana oli positiivse koorimiskatse suhtes ja mu GP määras meid otse haiglasse.

Me ei olnud häiritud. Me arvasime, et haigla võiks selle parandada.

10 minuti jooksul pärast haiglasse saabumist oli Dana esimene kontrollimatu köha. Tema väike keha raputas vägivaldselt, kuni köha vaigistas, ta muutus siniseks ja lõpetas hingamise. Õde hoidis rahulikult oma nägu hapnikku ja ütles: "Jep, klassikaline kibuvits."

Kummi köha ei ravi ega ravi. Lihtsalt hapnik. Danal oli kuni 10 köha rünnakut tunnis. Nii nagu ta taastas, algaks teine.

Järk-järgult võeti ta meilt. Ma ei saanud teda rinnaga toita, sest see tõi rünnaku. Ta pandi söödetorusse. Siis, kui ta ise ei saanud hingata, õhutati meid Brisbane ja Dana pandi ventilaatorisse.

Meie lugu on levinud köha ohvrite perekondade seas.

Me ei olnud hoiatatud köha eest. Me ei öelnud, et täiskasvanud vajavad võimendeid. Meie perearstid olid meile koju saadetud, et neile öeldi, et see oli "lihtsalt külm", bronhioliit, refluks.

Elanike jaoks, kes elavad, on paljud haiglaravi nädalateks. Teised võtavad aega. Nende ammendunud vanemad saadetakse koju CPR-i juhistega ning nende lapsed hoiavad köha ja apnoe kuud. Vanemad ei magada, sest kardavad, et laps võib hingata.

Nüüd oleme armunud sellest, mida me nägime. Me hoiatame teiste vanemate hoiatamist.

Vaid üks kuu enne Dana sündimist oli komitee soovitanud võtta kasutusele vaba nalja köha korduvprogramm uutele vanematele ja vanavanematele NSW-s. See soovitus istus ministri laual.

Päeval pärast Dana surma kinnitas NSW valitsus Dana surma samas meediaväljaandes, mis käivitas tasuta boosteri programmi. Järgnesid Victoria, Queensland, Lääne-maailm ja Worldn Capital Territory (Põhjaterritooriumil oli see juba olemas ja ikka veel).

See aitas meil toime tulla. Me tundsime, et meie tragöödiast tulid mõned head.

Aga epideemia halvenes.

2010. aastal suri Lõuna-maailmas magus viie nädala vanune poiss. Puudus korduvprogramm, vanematele hoiatusi ei olnud. Mõni päev hiljem tutvustas South Worldn'i valitsus kontsessioonikaartide omanikke.

2011. aasta alguses suri Victoria 14 aasta vanuselt kaunis 14-päevane ilus Kristian Reade.

Paar nädalat hiljem oli kallis Kailis Smith elu toetamisel. Tema südamekollased vanemad pöördusid pühapäeval pühapäeval. Ta oli viis nädalat vana.

Siis hakkas kõik saavutatud edusammud lahti saama.

Taotlused ravimihüvitiste nõuandekomiteele (PBAC), et saada riiklikku immuniseerimisprogrammi (NIP) täiskasvanud köha tugevdaja, lükati tagasi. Hoolimata vaktsiini soovitavatest ekspertidest soovis PBAC täiendavaid uuringuid, et õigustada 25 dollari suurust kulu vaktsiini kohta, kuid ei pidanud 20 000 dollarit päevas maksma, et hoida üks laps elus ventilaatoris.

Selle tulemusena liideti föderaalne teadlikkuse tõstmise kampaania ja riigid ei tahtnud enam maksta.

2012. aastal lõpetasid Victoria ja Queensland oma programmid - ja sellega ka hoiatused.

Siis suri Malakai Taylor Queenslandis 6 nädala vanuselt. Tema perekonda ei hoiatatud, neid ei pakutud võimendajatele ja väike Malakai saadeti GP-lt mitu korda koju.

Nagu Worldn'i riigid võtsid ära, tutvustasid USA, Suurbritannia, Belgia ja Uus-Meremaa kolmanda trimestri ajal rasedatele naised. See uskumatu läbimurre tähendas, et ema sai oma lapsele antikehi edasi anda, nii et nad sündisid teatud kaitsega. See vähendab riski, et laps sureb rohkem kui 90%.

See on julm vaadata seda, et üks asi, mis teie beebi oleks suutnud salvestada, ei ole korralikult rakendatud.

Maailm ootas Queenslandi kuni 2014. aasta juulini, et tutvustada rasedatele mõeldud vaba korduvkasutajat, ning saabuv Victoria valitsus austas oma valimiste lubadust, mis tutvustas seda 2015. aasta alguses.

NSW, WA, Tasmanian ja ACT ootasid ülemaailmse tehnilise nõuanderühma soovitusi käesoleva aasta juunis.

Siis suri ilus Riley Hughes.

Järgmisel päeval teatasid WA ja NSW, et nad rahastavad võimendajat. Victoria pakub ka võimendajatele uutele isadele tasuta.

Siin on kohutav, reaktiivne tsükkel.

Me oleme laastatud, et meie tragöödia ei suutnud takistada Riley ja nii paljude teiste laste surma. Me oleme üllatunud, et need inimesed, kes on kohustatud meid kaitsma - valitsused -, jätavad meie laste pärandi tagasi.

Me oleme pettunud, et arstid, sünnitusarstid ja ämmaemandad ei paku järjekindlalt nõu köha köha võimendaja kohta.

Kui palju seda rasedaid naisi on hoiatatud kopsakas? Kas teile on öeldud, et teie kolmandal trimestril on võimendus? Kas te teate, et iga täiskasvanu ja laps, kes puutub teie vastsündinu juurde, peab oma võimendajaga kursis olema?

Valitsused, palun lugege kommentaaride voogu Light for Riley Facebooki lehel, mis näitab valitsevat segadust.

Miks on muutuste tegemiseks jäänud ja kurnatud perekonnad?

Hughesi perekonna puhul ei öelnud üks meditsiinitöötaja Catherine'ile, et kolmandal trimestril oleks vaktsineerimine.

Iga paari aasta tagant esineb kõhupuhangu puhanguid. Immuunsus vaktsiinist või nakkusest võib halveneda - nii kiiresti kui kolm aastat. Ei ole mõtet, et kohe, kui epideemia hajub, võtavad valitsused programmid tagasi.

Palun kirjutage oma föderaalsele parlamendiliikmele ja riigile või territooriumile Tervishoiuminister. Või allkirjastage see petitsioon.

• Iga riik ja territooriumi valitsus peavad rahastama raseduse ajal või pärast sünnitust naiste ja nende partnerite vaba hobusetugevust, kuni see lisatakse Rahvaste Ühenduse Immuniseerimisprogrammi.
• Tervishoiuametid peavad andma selgeid nõuandeid rasedate ja täiskasvanute korduva kasutamise kohta.
• Lihtsaid töövahendeid tuleb välja töötada, et kiirendada tervishoiutöötajaid, nagu näiteks sünnipäevakaartide ja sissepääsuvormide lihtne märkeruut.
• Valitsused ja Worldn Medical Association peavad töötama koos perearstide ja tervishoiuasutustega riiklikul tasandil, et varuda võimendaja, mistõttu on see kõikidele täiskasvanutele odavam ja lihtsam.
• Arstid peavad olema valvsad ja testima köha. Kiirem diagnoosimine hoiab ära leviku ja on eluliselt tähtis imikute säästmiseks.

Ma ei taha, et enam vanemad kannataksid seda ahastust.

Me oleme kaotanud oma lapsed. Me vajame kõigi uute ja oodatavate emade hääli, et teie eest võidelda.