Päeval, mil ma lõpetasin ultraheli armastamise
Iga aasta veebruari viimane päev on maailma haruldaste haiguste päev. See on aeg, kui haruldaste haiguste all kannatavad inimesed jagavad oma kogemusi ja tõstavad üldsuse teadlikkust sageli tähelepanuta jäetud tingimustest. Siin ütleb Nicole Luk hetkest, mil ta sai teada, et tema sündimata lapsel oli diastrofiline düsplaasia - haruldane geneetiline haigus, mis mõjutab kõhre ja luu arengut ning viib kääbuni.
17. veebruar 2010 on see kuupäev, mida mäletan kogu ülejäänud elu jooksul. Paar nädalat varem öeldi meile, et meie Down-sündroomi sõeluuringu tulemused ei olnud ideaalsed ja et meil oli üks seitsmendast võimalusest saada beebi Downi sündroomiga. Me veetsime need kaks nädalat, uurides ja harides ennast ning suutsime endiselt tunda end väga positiivselt.
Pärast palju arutelu otsustasime teha amniotsentese, nii et meil oleks võimalikult palju teavet, et valmistada ette seda, kes see väike beebi oleks.
Me kõndisime pisut hirmutavale kohtumisele, kuid nii valmis kui me olime. Kui arst alustas skaneerimist, muutus meeleolu. Peaaegu koheselt ütles ta: "Ma võin öelda, et skelettiga on mõningaid kõrvalekaldeid. Ma olen üsna kindel, et see ei ole Down'i sündroom, kuid amniotsentees ei pruugi meile rohkem teavet anda. teid sünnieelse diagnostika spetsialistile. "
Isegi sellises olukorras küsisin ma: "Kas sa saad seda sugu öelda?"
"See on tĂĽdruk, " vastas ta.
Me läksime tagasi ooteruumi - kohale, mis oli varem olnud ootuspaik, põnevus ja rõõm - ja me hüüdsime vaevatud pisaraid, mida ümbritsevad teised ootavad paarid. Meile öeldi, et sünnieelne diagnoosija nägi meid poolteist tundi meie kliinikus, nii et lahkusime väga vaikseks lõunaks.
Järgmisel kohtumisel anti uudis löök pärast löök. Skeleti düsplaasia. Üsna tõenäoliselt surmav. Me ei saa öelda kuni umbes 30 nädalani, milline võimalus on lapsel ellujäämisel. Amniocentesis ei anna tõenäoliselt mingeid vastuseid. Lõpetamine on valikuvõimalus (ma olen tänulik, et nad austasid meie valikuid, et viia lõpule sõltumata tulemusest).
Mäletan, et Bernard küsib: "Millised on võimalused, et kasv jõuab ja et laps on terve?" Arst vastas "praktiliselt nullile".
Sel päeval lõpetasin ma ultrahelide armastamise, kuna ma tundsin, et nende tegelik eesmärk oli valmistada ette väikelastele nagu minu, et mitte anda sulle hetkepilti beebialbumile. Ainuüksi sel päeval oli mul umbes üks tund ultraheli. Kuna laps ei olnud õiges asendis, tuli meil järgmisel päeval tagasi tulla. Ma tõin koju umbes 50 pilti igast väikese beebi keha tollist.
Pärast arsti kabinetis veedetud tunde võtsime takso koju, ammendati ja hirmutasime järgmise kuue kuu jooksul.
Ja taksos kĂĽsisin ma Bernardilt: "Mida sa arvad nimest Madeline Hope?"
Iga aasta veebruari viimane päev on maailma haruldaste haiguste päev. Kaks minu kolmest lapsest on diastrofilised ...
PostitajaFaith Hope Joy - diastrofiline düsplaasia pühapäeval, 28. veebruaril 2016