Minu poeg on sensoorse töötlemise häire ja see on see, mis see on
Mu poeg on uskumatult magus, armas ja arukas. Ta on minu esimene laps ja ta sai hiljuti 6-aastaseks. Ta on praegu lasteaias, võtab karate ja ujumiskursse ning armastab oma noorema venna ja õe juures ronida ja käia meie kohalikus mänguväljakus. Ta armastab loomi ja võib sulle absoluutselt kõike rääkida. Hiljuti valiti ta "Õpilase õpilaseks" sõbralikkuse voorus - olin nii uhked ja üldse üllatunud. Ta on hämmastav laps. Tal on suur süda ja ta armastab mängida ja sõita. Ta on ka sensoorse töötlemise häire, mis muudab aeg-ajalt elu raskeks.
Iga päev, tunnis, minutis minutis, mu poeg on suure tähelepanuga järgmise "üllatus" oma teed. Need "üllatused" võivad olla mitmed asjad: tulekahjuõpetused koolis, ülerahvastatud ruumid, soengu saamine, küünte lõikamine, tema pildi tegemine, regulaarne reis arsti juurde vaatamine, isegi telesaate lemmikosa vaatamine - ja see on lihtsalt lühike nimekiri. Kõigil neil näiliselt "normaalsetel" olukordadel on potentsiaal panna ta hirmu, viha ja kurbusesse. Ma teen oma parima, et valmistada teda ette, mida me ootame, kui me läheme kohtadesse, ja lüüa midagi häirivat, mis võib tema teele tulla, aga idee, et ma olen valmis - ja kõik on võimatu. Ma mõtlen, et ma olen hea, aga mitte nii hea.
Tema reaktsioonid nendele olukordadele võivad ulatuda kõrvade katmisest, hoogustamiseni, nutma, karjumist või ruumist jooksmisest. Me ei tea kunagi, milline võib olla "üllatus". Kuigi ükski neist ei ole ideaalsed käitumised, oleme olnud õnnelikud, et kui ta vananeb ja mõistab rohkem oma sensoorsest töötlemishäirest, on üha lihtsam teda suunata ja keskenduda positiivsematele käitumisreaktsioonidele igale, mis teda häirib. See on käimasolev töö ja see on tõenäoliselt alati.
Sensoorse töötlemise häire sihtasutuse (SPDF) kohaselt tekib sensoorset töötlemishäire, kui sensoorsed signaalid ei sobi vastavateks. Seda nimetatakse tavaliselt neuroloogiliseks "liiklusummikuks", mis takistab ajude teatud osade vastuvõtmist sensoorse teabe õigeks tõlgendamiseks vajaliku teabe saamiseks. SPDF märgib ka, et sensoorse töötlemise häire avaldub iga inimese jaoks erinevalt. SPD-ga üksikisikute seas on levinud motoorne ebamugavus, ärevus, depressioon, koolihäired, käitumisprobleemid ja palju muud.
Mõnikord ma muretsen, et inimesed lihtsalt vaatavad mu pojast rikutud, räpast last. Vaatlejale, kes meid ei tunne, ei näe mu poeg tavapärasest lapsest midagi muud. Aga ta on.
Mu abikaasa ja mina ütleme alati, et kui meie poeg ei olnud meie esimene, siis oleksime võinud kiiremini oma käitumises punased lipud kätte saada, ilma neid harjamata. Mitte nii, et me oleksime oma lapsi üksteisega võrdlenud, kuid meil oleks midagi mõõta; hoiatusmärk, mida vaadata. Selle asemel tegime vabandusi nii kaua, kui me võime, kuid see idee, et midagi oli "vale", oli alati meie mõtete taga. Ja lõpuks, oma kaheaastase ametisse nimetamise ajal saime me vastused, mida me oleksime ära lasknud. Kohtusime varajase sekkumise vaatlusmeeskondadega, neuroloogidega, arenguravi lastearstidega ja neuro-psühholoogidega. Meie arstlik lastearst nõustus, et meie poja käitumine ei olnud tema vanusele tüüpiline ja et tal on tegelikult sensoorsed probleemid. Samuti diagnoositi ta sensoorse töötlemise häire ning diagnoositi ka kõne- ja keele viivitus. Kuigi me olime õnnelikud, et meil on vastused ja tee, kuidas abi leida, oli uudis laastav kuulda.
Ma tunnen end pidevalt, et ma ei ole oma poega ebaõnnestunud, sest ma ei suuda teda alati ette valmistada iga võimaliku lähenemise jaoks. Ma teen oma parima, et teda aidata ja anda talle kõik üksikasjad, mis mul on, aga ma ei suuda ennustada, mis on järgmine.
Paar kuud tagasi, kui ta ei tunne ennast hästi, selgitasin, et me peame arsti kontrollima, kas meditsiin oli vajalik selleks, et aidata tal end paremini tunda. Kontrollimine hõlmas torkut, et kontrollida, kas kõri kulgeb, ja öelda, et kurgukultuur tegi temast uskumatult ärritunud, on tõsine alahinnang. Igal käigul, mida arst tegi, oli veel üks üllatus, et lisada üha kasvavale asjadele, mida mu poeg ei reageeri hästi. Kui kõik oli öeldud ja tehtud, oli ta pisarate ja nõidade segadus ja see purustas mu südame täielikult. Ma ei suutnud arsti peatada (me pidime nägema, kas tal on strep) ja ma ei suutnud oma poega rahustada, kui tema lumepalli reaktsioonid algasid. Ma seisin, tundes end täiesti abitult.
Mõnikord ma muretsen, et inimesed lihtsalt vaatavad mu pojast rikutud, räpast last. Vaatlejale, kes meid ei tunne, ei näe mu poeg tavapärasest lapsest midagi muud. Aga ta on. Sensoorse väljakutsega laps (või inimene) tunneb asju erinevalt kui enamik inimesi. Tema nina tampoon ei ole nii lihtne kui sinu ja minu jaoks. Nagu ema, tunnen end pidevalt, et ma ei ole oma pojast suutnud, sest ma ei saa teda alati ette valmistada iga võimaliku läheneva stsenaariumi jaoks. Ma teen oma parima, et teda aidata ja anda talle kõik üksikasjad, mis mul on, aga ma ei suuda ennustada, mis on järgmine. Vanemate ja vanemate vanemate sündmuste ennetamine muutub üha raskemaks.
Kui ma oleksin siis teadnud, mida ma nüüd tean, ei oleks ma seda püüdnud. Ma vihkan, et ma jätkasin nende klasside juures nii kaua, kui tegin. Ma mõtlesin rumalalt, et mida rohkem ma teda paljastasin, seda parem oleks ja et ta "õigeaegselt üle saada". Tõde on, ta ei saa.
Ma olen muutunud, mida ma tahaksin kutsuda, väga sensoorne tundlik. Ma olen alati ümbritsevasse keskkonda häälestatud ja püüan ette näha võimalikke muudatusi, mis võivad hetkeks ette tulla. Olen pidevalt tähelepanelik, et proovida kaitsta oma poja ärritumist. Nagu te võite ette kujutada, on selline elamine väljaspool stressi. Kui ma vaatan oma kahte teist last, siis olen ma süüga üle. Ma muretsen selle pärast, et minu vanima poja pärast on minu kaks nooremat last oma elu kaotanud. Isegi minu 2-aastane tütar teab, et ta suurele vennale meelde tuletada, et ta ei katta oma kõrvu, kui ta näeb teda stimuleerima. Ma armastan seda, et ta häälestab oma venna vajadusi, kuid see on ikka südantlõhestav.
Kuigi meil on oma poja viivituste jaoks selge nimi ja diagnoos, ei ole see meie elu lihtsamaks muutnud. Nii palju asju, mis mu pojal on, on asjad, mida teised "tüüpilised" lapsed armastavad. Ükskord, kui mu poeg oli umbes poolteist aastat vana, käisime kohalikus emme ja mina mängurühmas, et saaksime suhelda naabruses asuvate teiste vanemate ja lastega. See oli juhuslik koht - kõik istusid ringis, laules laule, lugesid raamatuid ja tegid koos käsitööd - aga mu poeg karjus nagu ta kogu aeg piinas. Ma olin moraalne - nad olid kõik laulud, mida me kodus koju laulisime! Aga ma ei teadnud, mis oli valesti. Nii et ma hoidsin teda, mõtlesin, et asjad paranevad, kui ta mugavamaks muutus. Kui ma oleksin siis teadnud, mida ma nüüd tean, ei oleks ma seda püüdnud. Ma vihkan, et ma jätkasin nende klasside juures nii kaua, kui tegin. Ma mõtlesin rumalalt, et mida rohkem ma teda paljastasin, seda parem oleks ja et ta "õigeaegselt üle saada". Tõde on, ta ei saa. Ja see on OK.
Ma olen aru saanud, et erivajadustega lapse elamine on elus ja õppimises. Ükskõik, mida mu poeg täna meeldis, ei pruugi homme olla sama. Seega peame alati ootamatute jaoks valmis olema. Me elame oma varvastel, valmis liikuma ja reguleerima ja reageerima. Kuigi see on minu jaoks olnud väga raske, tean, et minu poja õnne on kõige tähtsam. Kui ta pole täna juukselõikuseks valmis, siis läheme homme. Kui ta vajab veel 30 minutit ennast ette valmistama, siis ootame. Ma olen otsustanud lihtsalt tähistada, kui kaugele me oleme jõudnud, kui palju ta on ületanud ja eriti seda, mida oleme koos meeskonnana võitnud.