Üks põhjus, miks ma tahan rääkida oma lapsest lapsest
Minu tütar sündis nelja kaasasündinud sünnidefektiga: corpus callosumi (ACC), kolpepefüüia, neuronaalse migratsiooni häire ja septo-optilise düsplaasia täielik agensis. Ta diagnoositi 28-nädalase raseduse ajal. Kõik need häired mõjutavad tema aju ja nad kõik on nii hirmutavad kui nad kõlavad. Kui ma esimest korda teada sain vigadest, mida ta oleks sündinud, rääkis viimane asi, mida ma rääkisin oma haige lapsest. Aga ma sain kiiresti teada, et kas ma tahtsin või mitte, ma pidin seda tegema. Just nagu tema diagnoos õpetas mulle, et ma ei suuda oma arengut kontrollida, ma sain teada ka, et ma ei suuda kontrollida, mida teised inimesed tema kohta ütlevad või mõtlevad. Isegi kui ta oli ikka veel emakas, oli mu töö, nagu tema ema, kaitsta teda negatiivsuse ja teadmatuse eest. Nüüd, kui ta siin on, on minu ülesanne püüda positiivselt mõjutada haigeid lapsi mõtlema - alustades minu enda.
Minu 28-nädalasel ultrahelil olid minu tütre diagnoosid veel väga küsitav. ACC mõju võib ulatuda tõsistest arengu- ja kognitiivsetest viivitustest kuni "normaalse" arenguni, nii et sellega sündinud isik võib olla kohmakas, koordineerimata ja vähese lihastoonusega. Neil võivad olla ka kõne, nüansside või sarkasmi mõistmise raskused ning peenike sotsiaalsete märkide puudumine. Tema colpocephaly prognoos sõltus tema ebanormaalsuse astmest, ta võib kogeda krampe neuronaalse migratsiooni häire tõttu. Ja tema septo-optiline düsplaasia võib mõjutada tema nägemist ja hüpofüüsi funktsiooni. Kuid ükski neist ei olnud konkreetne. ACC-ga seotud probleem ja paljud aju mõjutavad probleemid on see, et me ei tea, kuidas inimest mõjutatakse, kuni nad lihtsalt ... on.
Kui mu partner ja mina olime lugenud seda pesemisnimekirjade nimekirja ja nende vastavaid sümptomeid, olime hirmunud, vihane ja täielikult pimendanud. Aeg, mis kulus ultraheli lõpuleviimiseks, tõid minu kõige raskemad luupainajad rasedusele. Meil polnud aimugi, mida oodata. Kõik me teadsime, et meie tütar sündis nelja kaasasündinud sünnidefektiga. Minu raseduse viimaste kuude jooksul hämmastasin ma oma potentsiaalsete probleemide nimekirja. Tundsin, et oleksin teda ebaõnnestunud. Mõtlesin mulle see idee, mille ma olin teadnud, et need tütre aju probleemid olid teadlikud. Mul kulus palju aega, et ma saaksin neist rääkida ilma pisaradeta.
Tundsin, et mu laps on tehtud külgsuunaks. Auto vrakk inimestele, et aeglustada ja sattuda. Ta oli see, mis oli katki oma katkise telefoni mängus ja tundus, et nad sellest rääkisid.
Pärast paljusid neid pisaraid, muresid ja muresid jagati minu partneri, perekonna ja lähimate sõpradega, otsustasin, et olen valmis alustama oma elu selgitamist oma elu inimestele, kes ei olnud sisuliselt teadma." Sõbra sünnipäeva juures katsetasin, kuidas endise kolleegiga tundunud sõnad selgitasid arstide poolt avastatud kõrvalekaldeid ja seda, kuidas nad pikemas perspektiivis teda mõjutavad. Minu töökaaslane reageeris nagu oleks oodanud: Ta oli toetav ja sümpaatne, küsides asjakohaseid järelküsimusi ja püüdis hetkel optimismi süstida, öeldes, et kõik oleks "OK." Ainult see poleks. Püüdsin jääda positiivseks ja lootustandevaks, kuid kogu aeg, kui mu naeratus tundis mu nägu rabe.
Varsti pärast seda, kui talle oli öelnud, sain sõnumeid inimestelt, keda ma kuude jooksul ei kuulnud, öeldes, kui kahju nad kuulsid mu tütre kohta. Minu lähedased sõbrad tööl teatasid, et kuulsin tuttavate aju ümber pausiruumis kõnelevaid tuttavaid ja inimesed hakkasid neid tütre diagnoosi kohta küsima. Tundsin, et mu laps on tehtud külgsuunaks. Auto vrakk inimestele, et aeglustada ja sattuda. Ta oli see, mis oli katki oma katkise telefoni mängus ja tundus, et nad sellest rääkisid.
Nad vähendasid teda rohkem kui tema haigus; ta oli puuduste loetelu.
Ma teadsin, et minu töökaaslaste huulte taga ei olnud halba kavatsust ja et ma lubasin oma rasedushormoonidel minust paremaks saada, kuid ma ei suutnud viha ja reetmise tundmist raputada. inimesed rääkisid mu lapsest. Sest kui keegi ütles: "Kas te olete kuulnud oma tütarest? Halb Ceilidhe, " tähendasid nad, et inimestel, kellega ACC oli, on midagi kohutavat. Minu meelest vähendasid nad teda rohkem kui tema haigus; ta oli puuduste loetelu.
Üks minu suuremaid hirme oli see, et need võimalikud sümptomid võivad põhjustada raskusi oma eakaaslastega. Ma olin kiusatud kui laps ja see jäi mind emotsionaalsetele armidele, mida ma endiselt tunnen, ja mul ei olnud kunagi puudust, häireid ega haigusi. Nii et ma tundsin ülitundlikku selle üle, mida inimesed minu lapsele mõtlesid ja ütlesid. Vajadus kaitsta teda isegi emakas, muuta inimeste arusaamu, oli valdav. Minu kaitsev ema-instinkt oli tugev. Lionessil, Grizzly karu, reaalse koduperenaiste valatud liikmel, polnud mulle midagi. Kuni selle ajani oli minu tütre "vale" olnud igaühe arutelude keskmes ja tõepoolest ka minu enda jaoks. Olin valmis keskenduma sellele, kes ta pigem oli, mitte seda, milliseid sünnidefekte ta oli.
Küsisin oma kolleegilt, kas ta ei ütle teistele inimestele oma tütre kohta. Ma ei häbenenud minu sees kasvavat last, kuid sellest oli ikka veel raske rääkida - eriti kui sinine sattus. Nagu oodatud, oli ta täiesti mõistlik ja vabandanud; ei mõista tema tegevuse mõju. Järgmine asi, mida ma tegin, oli tunda oma tundeid ja hirme iseloomulikku võimekust. Just nagu igaüks, kes meid meid halvaks pidas, rõhutasin iga kord, kui ma oma tütre sünnidefekte valutasin, ja rõhutasin tema häireid selle üle, kes ta oli.
Rääkides, harides inimesi ja haarates oma erimeelsusi, sain võimaluse muuta narratiivi. Lõpetasin kõne oma katkise telefoni mängu ja alustasin uut vestlust, mis oli lõputult lootustandvam ja üks, mida ma armastan rääkida. Ma pean rääkima oma väikelast.
Rääkides sellest, ma tähistasin isikut, keda ta ühel päeval saab "normaalse" lapse leinamise asemel, keda ma arvasin, et ma kaotasin. Armastus, mis mul oli tema jaoks, isegi siis oli tugev ja võimas ning isiklikult ja sotsiaalmeedias ei olnud ma häbelik oma sünnidefektide selgitamiseks. Ma ei olnud ka häbelik, et ta seletada : kes ta oli, milline ta oli ja kuidas ma teda väga armastasin. Keegi ei taha, et nende laps oleks haige. Keegi ei soovi haigestumist või haigust teise inimese lapsele. Aga see juhtub. Iga päev. Aju halvatus või lapsepõlv, Down'i sündroom või Spinibifida või mis tahes arv kaasasündinud sünnidefekte, mis mõjutavad igal aastal 33 imikut.
Ma tahtsin rääkida oma tütre sünnidefektidest, sest ta oli sündinud neljaga, ja reaalsus oli see, et igaüks võib raskendada tema arengueesmärkide saavutamist. Nad võivad raskendada tema jaoks keeruliste ja abstraktsete mõistete rääkimist või lugemist või mõistmist. Nad võivad teha oma kohmakas või kooskõlastamata või sotsiaalselt ebamugavaks. Aga rääkides, harides inimesi ja võttes arvesse tema erinevusi, sain võimaluse muuta narratiivi. Lõpetasin kõne oma katkise telefoni mängu ja alustasin uut vestlust, mis oli lõputult lootustandvam ja üks, mida ma armastan rääkida. Ma pean rääkima oma väikelast.
Selle aasta alguses sündis mu tütar kõige ilusama naeratusega, mida ma kunagi näinud olen. Ta sündis tugevusega, et ma olen uhke öelda, et ta sai minult ja vastupanuvõime, mis on tema isa. Mu tütar sündis spetsiaalse kägistusega, kui ta kõdub ja kiindumust. Ta oli sündinud vihkamisega napiaegade ja varajase raamatute armastuse vastu, isegi kui see on nende jaoks lihtsalt närida. Mu tütar sündis ka nelja kaasasündinud sünnidefektiga ja ühe nende tõttu sündis ta ilma aju tükkideta. See on tema anatoomiast sõna otseses mõttes puudu. Ta elab iga päev oma elu ilma selleta. Iga päev elab ja õpib ning armastab ja armastab ilma tema aju. Kuid mitte ükski neist asjadest teda määratleb. Ainult ta saab seda teha.
Ja ma ei saa oodata, et sellest rääkida.