Austraalia kaasasündinud CMV teadlikkuse tõstmine
Emmaline & Williami lugu: kaasasündinud CMV
Neljapoolne Sydney ema püüab Maailmas teadvustada levinud viirust, mis võib põhjustada sünnidefekte ja arengupuudega inimesi .
Kate Daly, nelja lapse ema, sealhulgas kaksikud, kes sündisid 2010. aastal kaasasündinud tsütomegaloviirusega (CMV), tahavad aidata rasedatel ja arstidel õpetada CMV ohtudest ja sellest, kuidas nad saavad vähendada nende kokkupuudet raseduse ajal, et hoida mõlemat ema ja laps terveks.
„Pärast seda, kui mu poeg William diagnoositi 3 nädala vanuselt koos CMV poolt tekitatud püsiva kuulmiskahjustusega, olin šokeeritud, et teada saada, et mul oli midagi, mida oleksin võinud teha, et seda ära proovida ja mulle ei öeldud, ” ütleb Daly . „Tahaksin näha, et rasedatele inimestele teatatakse CMV-st ja soovitatakse harjutada põhihügieeni, kui see aitab lapsi elus ja tervislikus korras hoida.” Daly sõlmis viiruse kaksikud, William ja Emmaline, kes on nüüd 12-kuulised. Kuigi Emmaline on siiani olnud väga õnnelik viirusega, mis näib olevat põhjustanud talle kerget arengusuunda, mõjutas William oluliselt rohkem olulist globaalset arenguhäireid ja sügavat kurtust.
8. detsembril 2011 on Williamil kavas operatsiooni teostada ja siirdada kahepoolsed kookleaarsed implantaadid. Tema ema ootab parimat jõulukingitust, mida ta kunagi unistaks, kui William's CI on sisse lülitatud just õigeaegselt, et kuulda jõulupühal. Daly töötab, et alustada mittetulundusühingut, kaasasündinud CMV Assotsiatsiooni maailma (CCMV World), et käivitada rohujuure tasandi teadlikkuse tõstmise ja propageerimise algatused maailmas.
Worldn Pediatric Surveillance Unit (APSU) läbi viidud 2010. aasta uuring näitas, et umbes üks iga 160 lapsest on sündinud kaasasündinud CMV-ga. CMV on maailma kõige tavalisem kaasasündinud (tähendus sünnijärgses) infektsioonis ja on kõige tavalisem sündide ja puuete põhjus, sealhulgas kurtus, pimedus, aju halvatus, vaimsed ja füüsilised puuded, krambid ja surm. Maailmas sünnib igal aastal CMV-ga nakatunud ligi 1800 last. „Rohkem lapsi sünnib kaasasündinud CMV-ga kui ükski teine nakkus raseduse ajal maailmas, ” ütleb professor William Rawlinson, vanemate meditsiini-viroloog, SEALS Virology, Walesi prints. "Me vajame tsütomegaloviirusega seotud probleemide suuremat tunnustamist, kui me kavatseme mingeid edusamme teha."
CMV-nakkuse skriinimine rasedatel ja vastsündinutel ei ole rutiinne ja paljud vastsündinud, kes viirusega diagnoosimata jäävad, võivad edasi arendada kuulmiskaotust ja arenguhäireid. Spetsialistid soovitavad patsiendi nõuandeid seoses ennetusmeetmetega, et kaitsta CMV infektsiooni eest raseduse ajal, kaasa arvatud sagedane käsipesu, mitte väikelaste suudlemine suus ja mitte toidu, rätikute või kööginõu jagamine. „Me teame varasematest uuringutest, et kui rasedad naised mõistavad, et nad on nakatumise ohus, muudavad nad oma käitumist ja vähendavad nende omandamise riski umbes poole võrra, ” ütleb Rawlinson.
CMV on levinud viirus, mida esineb süljes, uriinis, pisarates, veres ja limaskonnas ning mida kannavad terved imikud, väikelapsed, koolieelsed lapsed ja lapsed, kes on viirusega kokku leppinud. Ligikaudu 60 protsenti naistest on risk raseduse ajal CMV-ga kokku puutuda, mis kujutab endast suurt riski emadele, lasteaedadele ja koolieelsetele õpetajatele. Kuigi viirus ei kahjusta enamikku seda kandvatest inimestest, on CMV-ga sõlmitud rasedatel naistel oht, et see läheb edasi arenevale lapsele, keda ohustavad nakkused ja hilisemad puuded. „Naised ei ole CMV-st enamasti teadlikud, kuni nende laps on sündinud kaasasündinud CMV-ga. Me peame sellega tegelema, ”ütleb lastehaigla pediaatriahaiguste spetsialist Cheryl Jones ja Sydney Ülikooli lastearstide professor.