Kui otsustate oma erivajadustest, peab laps olema teie viimane laps
Ma tahtsin alati kahte last. Ma tõstatati ainsa lapsena ja mu abikaasa oli üks neljast. Meie jaoks tundus üks liiga vähe ja neli tundus liiga palju; kaks oli täiuslik number.
Me olime armunud, kui olin 28-aastane, kuid meil polnud meie esimest last, kuni olin 37-aastane. Kuigi ma tundsin, et me alustasime oma pere laiendamisel, siis mu tervishoiuteenuse osutajad meenutasid mind kogu aeg minu esimene rasedus, et olin "arenenud emaeas". Ma teadsin, et kui meil on teine laps, ei oleks meil aega raisata.
Kui meie esimene tütar oli 9 kuud vana, otsustasime uuesti proovida. Leppisime kokku mitte ootama, sest erivajadustega lapse oht suureneb ainult siis, kui ma vanemaks sain. Ja kolm nädalat enne kui ma 39-aastaseks sain, olin jälle rase. Meie plaan töötas suurepäraselt.
Ma kuidagi otsustasin, et kuna oleme enne oma 40. sünnipäeva ette näinud, oleksime selges ja meil oleks kaks tervet last vanuses. Kui inimesed küsisid, kas ma tahan tüdrukut või poissi, laenasin ma liini, mida ma nii tihti kuulsin: "Ma ei hooli, nii kaua kui beebi tervislik.
Aga kui laps - tüdruk - sündis 2. tüüpi pontokerebellaarse hüpoplaasiaga, raske neuroloogilise häirega, kõik muutus.
Diagnoosimiseks kulus 14 kuud ja isegi siis me ei teadnud, milline oleks tema prognoos. Neuroloogia on keeruline; Ma sain teada, et aju võib mõnel juhul hästi kasvada ja kohaneda, kuid teistes võib olla regressioon ja atroofia. Meil ei olnud selget teavet selle kohta, mis juhtub. Ainult aeg ütleks. Aga me muretsesime, et meie väike tüdruk võib vajada oma ülejäänud elu eest hoolt.
Ja meie mõtted pöördusid ka oma suure õe poole. Kas see oleks koormaks, kui ta oleks oluline puudega isiku ainus neurotüüpiline vend? Mis siis, kui nad ei jõua? Mis siis, kui ta ei võtaks tema süüdistust tõsiselt, kas see pall tuleb oma kohtusse, kui tema isa ja mina oleme kadunud? Mis juhtuks meie tütre puudega? Mis siis, kui meie neurotüüpiline tütar pidi ka meie vanemas eas hoolitsema? Kas peaksime kaaluma teise lapse olemasolu, nii et kui nad üles kasvasid, võiksid nad jagada kogu selle vastutuse?
Ma tunnistan, et mul on hea meel teise lapse väljavaate pärast. Ma armastasin olla rase. Ma armastasin läbida sünnitust ja kohtasin uut last. Aga mu abikaasa ei olnud nii põnevil. Ta tundis, et meie olukorda arvestades oleks kolm liiga palju. Ja mida rohkem me seda arutasime, seda rohkem sain aru, et idee teha seda jälle oli heidutav ka minu jaoks; Oleksin 40-aastane, kui vastsündinu, kaks alla 3-aastast last - üks raske erivajadustega - ja täiskohaga töö. Ma kontrollisin oma beebi palavikku ja tulin tagasi, kuidas ma alati tahtsin kaks. Aga ma arvasin endiselt, et see oleks meie laste jaoks õige otsus. Tundsin ummikus.
Ma rääkisin sellest sõbraga, kes tragiliselt kaotas oma õde, kui ta kasvas. Ta ütles mulle, et tema arvates on õige põhjus lapse saamiseks, sest sa tõesti tahad seda, mitte sellepärast, et te arvate, et see toob kasu kellelegi teisele. "Kas sul ei ole teist last, et kaitsta kumbagi oma tüdrukut, " ütles ta. "Teil pole tõesti aimugi, kuidas ükskõik milline neist välja saab. Kas teil on laps, kui tahad seda, ja ainult siis, kui soovite seda."
Umbes sel ajal läksime meie noorema tütre diagnoosimise ja raviprotsessi osana läbi ulatuslikke ja kulukaid geneetilisi teste. Meie neuroloog arvas, et tema häire oli põhjustatud mõnest geneetilisest variandist, mida üks või mõlemad meist kannatasid, kuid kogu exome'i järjestamine ei toonud midagi. See, mis istutas meie peades võimaluse, et kui meil oleks teine laps, võib see laps olla sama probleem.
Lõpuks otsustasime me mitte kolmandat korda proovida ja koondada kõik oma jõupingutused juba lastele. See oli kurb, et hirmutada kolmanda lapse unistuse kadumine, aga ma teadsin, et pean minema kõik asjad, mida ma arvan, et peaks juhtuma ja keskenduma lihtsalt meie kahe tütart tõstmisele, kuidas me kõige paremini teadsime.
Kui ma lõpetasin kõike kontrollida, mõistsin, et asjad langesid üksteisele ilusti. Meie tüdrukud on 16-kuulised. Vanem on tekitanud kaastunde ja mure, mida ma kindlalt usun, et tema õde ei oleks tavaliselt arenenud.
Ja vaatamata (või võib-olla) nende erinevuste tõttu on nad väga lähedased. Kui ma ennast tunnen end piinlikuna, sest ma ei saa neid lõpetada mingi alaealise röövimisest, mäletan, kuidas ma endale lubasin, et ma oleksin väga rõõmus, kui väike kasvaks kognitiivselt tüüpiliseks, et võidelda oma suurema õe vastu.
Meil ei pruugi olla kahte tüüpilist last, kuid meil on kindlasti kaks tüüpilist õde-venda. Ja meie jaoks oli kaks tõesti täiuslik number.
See lugu ilmus algselt POPSUGARi maailmas, loe seda siin.