Kuidas käsitleda iga vanema õudusunenägu
"Sa pead nüüd kohe haiglasse minema" ... sõnad iga vanema dreads.
Elukestva eluohtliku haiguse avastamine on iga vanema õudusunenägu. Aga nagu Kerrie McCallum õpib, ei ole diabeet maailma lõpp.
Ma ei unusta seda hetke. See oli 25. jaanuar 2011. Pärastlõunal oli udune ja soe ning minu abikaasa John ja mina istusime Newtown'i pitsarestoranis, sisemises Sydney's, meie tütre Marley, 3 ja poega Jackiga, 4 kuud. See oli esimene kord, kui me tundsime piisavalt julge, et varakult õhtusöögiks uue beebi ja väikelapse juurde minna .
Ma mäletan, et vaatan üle laua. Marley ja John istusid vastaspoolel aknalaual, mis kahekordistus istmeistmega. Aknad olid nende taga avatud ja sa võisid tunda King Street'i energiat, sest autod ründasid mineviku graffiti kaetud seinad ja jalakäijad, kes olid koju ostetud. Me olime esimesed inimesed restoranis, mis oli ebamugavalt varakult. Ma oleksin pidanud olema õnnelik ja põnev. Aga ma tundsin pingelist ja muret.
Ma olin umbes kuu aega elanud alatähtsusega. Marley käitumine oli muutunud ettearvamatuks. Ta oli irratsionaalne ja pisar, ja kõik, mida ta tahtis teha, oli telekat vaadata. Ta isegi vihkas pargisse minekut. Ta oli osutunud raskeks WC-rongi järele, pidi pidevalt minema, ja oli agressiivne, et hoida tema veepudelit kogu aeg. Sügavalt ma teadsin, et midagi oli valesti, aga see polnud nii, nagu oleks ta halb - lihtsalt ... õnnetu.
Alguses andsin ma sellele uue lapse maja. Siis ma mõtlesin, kas ta oli igakuiselt pärast igakuist jõulupausist igav. Võibolla ta vajas lihtsalt oma vana rutiini tagasi.
Aga täna oli ebatavaline. Ta püüdis leida energiat, et pitsat närida. Lisaks oli ta süüa pitsat - ta oli alati olnud väikese söögiisuga kepitav sööja ja ta ei harjunud kunagi viilutama. Aga ta näris väsimust. Esimest korda tundus ta peaaegu nõrk. Ma otsustasin, et ma vőtan selle perearsti juurde.
Järgmisel päeval suundus ta meie lapsehoidja koju. Kui ma helistasin, ütles Andrea, et Marley oli magama kell 11.00. "Ta tundub nii väsinud, " ütles ta, mures.
Mu süda hakkas raskendama. Ma sain autosse ja sõitsin üle, tundes, et mu rinnus pingutas. Õnneks tegin ma pärastlõunal meie GPga kohtumise, nii et ma püüdsin lõõgastuda, mõtlesin, et see oleks tõenäoliselt viirus. Kui ma Andrea maja juurde jõudsin, oli Marley vaimustuses. Aga ta tundus olevat liikumas aeglaselt. Väikesed asjad olid talle liiga palju, justkui tal poleks energiat. Ma tean, et see oli sõna otseses mõttes probleem.
Me suundusime arsti juurde. "Noh, tema elujõud on head, " ütles GP. "Tehkem uriinianalüüs." See ei võtnud kaua aega - Marley pidevalt pidi pissima - ja me võtsime proovi tagasi.
Arst libises veidi kinni. "Oh, " ütles ta.
"Mis viga?" Ma küsisin.
"Ma arvan, et sa pead istuma, " vastas ta. Ma vaatasin teda ja nägin pisaraid silma peal.
"Mis viga?" Ma kordasin.
"Teie tütar areneb diabeedi all, " ütles ta. "Sa pead kohe haiglasse minema, tunni jooksul. Ta vajab insuliini. Kui te ei tunne end võimeliseks, saame teid kiirabi saada."
Üritasin uudiseid töödelda. Ma ei teadnud, mida öelda. Kuidas see juhtus? Keegi minu perekonnas ega Johannese diabeedil ei olnud. Marleyl ei olnud temaga kunagi midagi valesti. Ta oli alati olnud terve, John ja mina olime terved. Ma ei saanud aru.
Ma kogusin kõik ja astusin tagasi autosse ja sõitsin haiglasse pimendatult. Jack ei olnud terve päeva maganud ja vajab rinnaga toitmist. Ma vajan ühendust oma abikaasaga. Meile anti hädaolukord. Ilmselt tugevalt veetustatud ja suutmatu töödelda mis tahes toitu (mis seletas tema äärmist nälga, tujukust ja janu), oli Marley püüdnud UV-tilguti ja kateetriga. Tal oli diagnoositud 1. tüüpi (või alaealiste) diabeet - ravimatu, eluohtlik haigus - ja meie haridus algas.
Meie seitsme päeva jooksul haiglas nägime paljusid eksperte: õpetajaid, endokrinolooge, sotsiaaltöötajaid, psühholooge ja õdesid. See oli unetute ööd, imetamine, nõelad, pisarad, üks toidumürgitus (mina) ja vabaduse kaotus. Me saime teada insuliiniannuste kohandamisest ja Marley süstimisest nõeltega mitu korda päevas ning et ta peaks sööma täpseid koguseid süsivesikuid (ja mitte enam) iga päev iga päev. Enne iga sööki, iga päev ja siis kolm korda öö läbi, tuli meil sõrme testida oma veresuhkru taseme iga kahe tunni tagant. Ja me avastasime, et isegi kui tegime seda kõike õigesti, muutis kõrge veresuhkru tase endiselt kohutavaks ja tujukaks ning madal tase võib põhjustada hüpoglükeemilist kooma. Rääkimata tõsistest pikaajalistest mõjudest, kui me ei saavutanud head kontrolli.
Marley immuunsüsteem oli hävitanud tema kõhunäärme ja ta ei suutnud toitu energia saamiseks töödelda. Ta vajaks igaveseks ellujäämiseks insuliini. Ma ärkasin üles ja soovin, et see kõik minema läheks.
Tagasi koju jõudmine oli närvisüsteem. Ei olnud enam õed või arstid, kes tagasi kukkusid, kuigi ma teadsin, et võiksime helistada, kui vajame abi. Meil oli täiesti uus rutiin. Marley ei saanud enam karjatada. Näljane kolmeaastane vananemine muutus keeruliseks. Hoolimata meie parimatest jõupingutustest, oli teie veresuhkru tase üle kogu koha ja nii tema meeleolud. Me pidime seadma oma häire, et testida oma verd öösel: kell 21.00, 12.00 ja 3.00. Lisage rinnaga toitev laps ja John ja mina olime mõlemad lähedal.
Tundsin isoleeritud ja üksi. Inimesed olid kaastundlikud, kuid ei teadnud, kui palju see oli. "Paljudel inimestel on see, nii et ma olen kindel, et sa oled hea, " ütles üks, segades seda tavalisema vormiga, tüüp 2. "Ta kasvab sellest välja, kas pole?" ütles teine. "See on õnnelik, et ta sai nii noore, et siis ta ei tea midagi muud." Ja "Kas see oli sellepärast, et sa sõid raseduse ajal palju suhkrut?"
Kuue kuu pikkune edasiminek ja me oleme üha kindlamad iga päev selle küsimusega tegelemiseks. Me teame, et 1. tüüpi diabeet on juhitav, kuigi see on kohati raske ja ettearvamatu.
Kuid me ei tea, mis põhjustab 1. tüüpi või miks see on suurenemas (rohkem kui 122 000 Worldnsi omavad seda ja kõik on insuliinist sõltuvad). "See võib ja ei taba kedagi, " ütleb noorte diabeediuuringute fondi tegevjuht Mike Wilson. "Siiski on see tavalisem arenenud riikides ja geneetilise eelsoodumusega lastel. See ei ole välditav ja ei ole seotud kõrguse, kehakaalu, dieedi või elustiiliga. liiga palju jäätist. "
2. tüüpi diabeet on tavalisem, kuid kuni 60% juhtudest on võimalik ära hoida. See on elustiiliga seotud ja ka geneetika. Rohkem kui miljon Worldns, enamasti täiskasvanud, kannatavad 2. tüüpi diabeedi all, kellel on palju rohkem diagnoosimata. "Peamiseks erinevuseks on see, et ainult viis kuni kümme protsenti kannatanutest muutub insuliinisõltuvaks, " ütleb Wilson. 2. tüüpi diabeet on maailma kõige kiiremini kasvav haigus (275 inimest arendab seda haiguse vormi iga päev).
Olen pühendunud oma tütre võimalikult tervisele hoidma. See võtab aega ja vaeva ning me ei ole alati täiuslikud, kuid me teeme kõvasti tööd. Me kõik sööme sama toitu nagu Marley - terve. Heli igav? Ei ole tõesti - pole mingit kahtlust, et see on seda väärt. Ülekaalulisus ja veresuhkru taseme kontrollimine võivad suurendada tütre võimalusi paljude tõsiste tüsistuste tekkeks. Ma tahan, et tal oleks parim pika ja terve elu.
Marley on mind inspireerinud. Ta on aktsepteerinud nõelu ja vereanalüüse osana igapäevaelust. Ta sööb oma köögivilju, sest see on see, mida ta saab. Pooled on raske navigeerida, kuid meil õnnestub. Ta on naljakas, arukas ja ilus tüdruk, kes naudib jõusaali, ujumist ja tantsu ning osaleb kolmepäevases päevahoius.
Ma muretsen oma tuleviku pärast. Mis juhtub koolis? Aga laagritest ja unistustest või teismelistest ja alkoholist? Mis siis, kui jääme kusagil ilma toiduta või insuliinita? Ma muretsen, et ta satub koomasse, kui ta magab. Ma muretsen oma sõprade ja tulevaste partnerite pärast. Ma muretsen, kas ta ise hoolitseb.
Loodan, et teadlased leiavad ravi, kuid ma ei kinnita seda. Ma olen nii tänulik, et ta suudab tänu insuliinile elada kogu elu. Mõnikord ma igatsen oma vana elu spontaansust. Vahepeal me teeme seda, mida saame, et elada hetkel ja elada parim elu.