Minu 28-nädalane ultraheli kinnitas minu halvimat õudusunenägu
Ma tahan lihtsalt, et mu laps oleks OK, ma kordan uuesti ja uuesti neljapäeva hommikul. Kolm nädalat varem nägi sonograaf oma sündimata tütre ajus kõrvalekaldeid. 28-nädalase raseduse ajal olid tema külgmised vatsakesed kahekordse normaalse suurusega (need on olulised, sest neil on seljaaju seljaaju vedelikku). Selline põletik, tuntud kui ventriculomegaly, on seotud mitmete arenguhäiretega. Pärast kolme nädala pikkust diagnostilist 2. taseme ultraheli, vereanalüüsi ja MRI-sid ning kolm nädalat arstid spekuleerisid võimalike viirusinfektsioonide, vesipea ja šuntide kohta, saime lõpuks vastused. Kuid see ultraheli hävitas tõhusalt nägemuse, mille ma olin loonud õnnelikust, tervislikust rasedusest, mis toodab õnnelikku ja tervet last. Minu 28-nädalane ultraheli kinnitas minu halvimat õudusunenägu ja see viskas kõik täielikult kaosesse.
Ma tundsin vihast, isegi pahameelt teda. Ma ei olnud selleks registreerunud: haige laps. Tahtsin, mida ma arvasin, et kõik said: õnnelik, naeratav, terve, turvaline, lihav, armas, väike rõõmukimp. Kui ma olin juba lapsevanemate pärast mures, siis kuidas saaksin lapsele vanemat, kui midagi oli valesti?
Kaua aega, enne kui teadsime täpselt, millised uudised meie 28-nädalase külastuse lõpus ootavad, sõitsin mu partner ja mina haiglasse, tundsin närvi, kuid kindel. Me konsulteerisime Google'iga - tavaliselt kohutava ideega - ja otsustasime, et vatsakeste paistetus, kuigi hirmutav, oli sageli ohutu ja terve. Minu partner ja mina rääkisime üksteisele, et olime terved, olime õnnelikud, ja mis kõige tähtsam, olime head inimesed. See tähendas, et kõik oleks hea. Ja halvad asjad ei juhtu heade inimestega, nii et loomulikult oleks meil hea - ja ka meie laps.
Rasedus on nii uskumatu ja kohutav kogemus. Ma kasvasin minu sees väikest inimest, väikestest rakkude kogumist kuni selle päevani, mil ühel päeval saab täiesti autonoomne olend. Rääkimata ka siis, kui mul oli laps, pidin eeldatavasti, et ma teda täielikult ei kruviks. Aga nüüd oli mul hirm, et temaga oli midagi valesti. Midagi, mida ma ei suuda parandada. Üha rohkem hirmu ja enesekindluse telliseid pannakse minu õlgadele. Kas ma oleksin midagi valesti teinud? Kas ta saab olema OK? Kas ta võiks olla keelatud? Kas ta saaks surra? Ja isekalt tundsin vihast, isegi pahameelt teda. Ma ei olnud selleks registreerunud: haige laps. Tahtsin, mida ma arvasin, et kõik said: õnnelik, naeratav, terve, turvaline, lihav, armas, väike rõõmukimp. Kui ma olin juba lapsevanemate pärast mures, siis kuidas saaksin lapsele vanemat, kui midagi oli valesti?
Siin on midagi, mida ma nüüd tean, et olla universaalne tõde: kui arst küsib teiega konsultatsiooniruumis, ei ole kõik korras.
Saime haiglasse ja viidi kohe eksamiruumi. Arst, üks meie linna parimatest loote- ja emade tervise valdkonnas, oli pehme ja suuline. Ta pani mind kohe ja jälle, ma teadsin, et kõik oleks korras. Kuna ta pritsis geeli oma kõhtu ja surus paari üle lapse, tundsin ma enesekindlalt. Brave. Mu tütar kolis pidevalt minu sees ja lööd alati. Haige lapsed ei olnud nii aktiivsed, ma ütlesin endale. Meil oleks olnud piisavalt ultraheli, et näha oma armas väikest nina, tema suudeldavat väikest suu. Me vaatasime, kuidas ta seitse kuud kasvab. Ebatervislikud lapsed ei kasvanud nagu umbrohu.
Ma teadsin - ma olin kindel - ta saab olema hea. Arst lõpetas skaneerimise, pühkis mu kõhtu ja aitas mul istuda. Siis ta palus meil kohtuda temaga konsultatsiooniruumis.
Ma sain teada, et mu lapsel puudus osa oma ajust, elundi tükk, mis on nii oluline inimese olemasolu jaoks, mu reaktsioon oli rohkem kui pelg, hirm ja viha. See oli füüsiline. Minu kõht, osa, mis ei kannata last, tundus, et see langes põrandale. Mu süda tundis, et ta lõpetas ühe, kahe, viie, 10, 20 võidu. Ja ma hüüdsin. Ma hüüdsin ja karjusin ning karjusin ja tundsin, et ma ei peatunud nädalat.
Siin on midagi, mida ma nüüd tean, et olla universaalne tõde: kui arst küsib teiega konsultatsiooniruumis, ei ole kõik korras. Tuba oli väike ja valge, vana, rohelise pehme diivaniga ja vajalike tuhmunud akvarellidega. Minu partner ja ma hoidsime käed ja püüdsime jääda positiivseks. Aga usaldus, mida varem tundsin, oli kiiresti kadumas. Meie tütar oli corpus callosumi agensis.
Corpus callosum on närvikiudude kimp, mis paiknevad aju vasakpoolse ja parema poolkera vahel. Struktuur on nagu infotee, mis võimaldab aju vasakul ja paremal pool omavahel suhelda. Meie aju poolkera on võrreldud kahe sarnase, kuid lõppkokkuvõttes erinevate inimestega. Kuigi nad on üks "olend", tajuvad nad asju veidi erinevalt. Corpus callosum võimaldab neil kahel inimesel üksteisega suhelda, et esitada ülejäänud kehale ja välistele stiimulitele ühtne esikülg. Kui corpus callosum puudub, muutub aju poolkerad üksteisega suhtlemiseks keeruliseks ning edastavad kehale signaale ja edastavad kriitilise informatsiooni paljude asjade suhtes, nagu mälu moodustumine ja lihasliikumine.
Iga kord, kui olin oma silmad nutma beebi juures restoranis või mu abikaasas ja ma olin naernud, kui suur meie lapsetu elu oli, kujutasin ette, et universum oli oma pearaamatusse märkinud. Ja iga märk oli selle juurde lisanud.
Corpus callosumi süntees on kaasasündinud sünnidefekt, mis mõjutab seitset 1000 sünnist, ehkki on võimatu teada kõhupiirkonna häirete tegelikku esinemist, sest prognoos varieerub oluliselt inimeselt. Kuigi mõned inimesed võivad kogeda tõsiseid kognitiivseid ja arengulisi viivitusi, ei pruugi teised tunduda üldse mõjutatud, ja nad elavad täiesti normaalse elu. Kõigi teiste tundmatute peale on võimatu ennustada, kuidas inimese agenees neid mõjutab. See ei teadnud, et mind hirmutas. ACC võib olla osaline - vähearenenud, kuid olemasolev - või täielik, mis tähendab, et see on ajus täielikult puudunud. Meie tütar oli valmis.
Kui sain teada, et mu lapsil puudus osa oma ajust, elunditükk, mis on nii oluline inimese olemasolu jaoks, oli mu reaktsioon rohkem kui pelgalt hirm, pettumus ja viha. See oli füüsiline. Minu kõht, osa, mis ei kannata last, tundus, et see langes põrandale. Mu süda tundis, et ta lõpetas ühe, kahe, viie, 10, 20 võidu. Ja ma hüüdsin. Ma hüüdsin ja karjusin ning karjusin ja tundsin, et ma ei peatunud nädalat. See ultraheli oli minu elu kõige halvem päev.
Kui ma istusin sellel vanal diivanil ruumis, mis pidi lohutama, siis ma arvasin, et kõik, mida ma ette kujutada võin, olid viisid, kuidas ma selle vea oma tütre ajus tekitasin. Kõik, mida ma arvasin, oli see, et ma teda ebaõnnestus. Ma olin halb ema. Ma otsisin midagi, midagi, mida oleksin võinud seda teha. Tagantjärele otsisin ma midagi, mida ma saaksin kontrollida. Tegelikult, ma arvan, et ma tahtsin olla vastutav oma agensise eest, sest kui see oleks minu süü, siis vähemalt ma kontrollisin midagi .
Sest tõde oli, mul oli: söönud sellel brie juustu. Ma sööksin tükk sushit. Ma jõin klaasi šampanjat, enne kui ma teadsin, et ma olen rase. Ma jootasin teed kofeiiniga. Ma tegin mõningaid raskusi. Ma puhastasin kassi pesakonda. Ma võtsin ravimeid mu hommikune haigus. Ma kasutasin meie auto soojendusega istmeid. Ma ei tahtnud lapsi, ja see oli minu karmiline karistus. Ma olin poiss lootnud ja see oli minu meeleparandus, et ei tahtnud tüdrukut. Tundsin, et universum karistas mind karistades oma tütre. Iga kord, kui olin oma silmad nutma beebi juures restoranis või mu abikaasas ja ma olin naernud, kui suur meie lapsetu elu oli, kujutasin ette, et universum oli oma pearaamatusse märkinud. Ja iga märk oli selle juurde lisanud.
Minu silmade taga oli kõige hullemate stsenaariumide filmi reel: kõik viisid, mida tema ACC võib avaldada. Kõik viisid, mis võiksid tema elu mõjutada: Kas ta oleks kunagi raamatut lugenud Tee sõpru? Kas ta saaks nalja? Kas teil on kunagi poiss või tüdruk? Autoga sõitma? Kas ta ütles mulle, et ta armastab mind?
Tänu oma diagnoosile peeti meid kõrge riskiga raseduseks. Meie kõrge riskiastmega staatus tähendas, et pidime ultraheliga minema ja kontrollima iga kahe nädala tagant. Meile pakuti ka võimalust rääkida psühhiaatriga, kes oli spetsialiseerunud ema- ja loote ravimitele. Alguses keeldusin. Ma ei vajanud professionaalset abi, sest mul oli hämmastav tugirühm. Ma rääkisin oma abikaasaga, oma vanematega ja mu sõpradega minu hirmude pärast, kuidas ma muretsen, millised on. Ma tegin jätkuvalt obsessiivseid nimekirju kõikidest asjadest, mida ma oleks võinud valesti teha. Ja kui nad ei rääkinud, ma hüüdsin. Voodis, duššis, hommikusöögi ajal, autos teel tööle ja teel koju, diivanil, köögis, minu tütre soola neutraalses rohelises magamistoas.
Ta ei pruugi sundida - aga ta ei pruugi tahtnud. Ta võib naljata - kuid nii teeb kõik; lapsed on tõmblused. On olemas võimalus, kuigi tundub, et iga päev on väiksem ja väiksem, et ta ei suuda rääkida, et öelda, et ta mind armastab. Aga kui see nii on, siis ma ütlen talle piisavalt, et me mõlemad. Ta ei kahtle kunagi minu armastuses tema vastu.
Ja lõpuks mõistsin, et ma vajasin professionaali. Ja ta aitas. Olin suutnud oma hirmud kahte kategooriasse jaotada: hirmud, mida ma praegu teha sain, ja hirmud, mida ma ei suutnud teha. Mida ma kiiresti õppisin, oli see, et enamik hirme olid hirmud, mida ma ei suutnud teha.
Meie tütar sündis mais; kolm nädalat varem. 37 nädala pärast läksime - veel üks - rutiinne ultraheli. Sonograaf paigutas võlukepp kõhule ja vaikus mõnda aega. Seejärel palus ta mul vasakule küljele rullida. Ma tegin, mõtlesin, et uus positsioon aitaks tal saada paremat pilti. Ta ütles meile, et ta saab arsti. Mu abikaasa ja mina vaatasime üksteisele uskumatult. Mis oli nüüd valesti läinud? Tagasi koos sünnitusarstiga ja ratastooliga ratastas ta mind saalis tööle ja kohaletoimetamisele ning sünnitusarst ütles meile, et meie tütre südame löögisagedus oli langenud 70 löögini minutis, kui see oleks pidanud olema 140. Kuna olen olnud 37 nädalat, mis on tehniliselt täies perspektiivis, tahtsid nad esile kutsuda. Mu abikaasa ja mina vaatasime üksteist ja siis teda ja me ütlesime: "Nii et meil on täna laps?" Kõik, mida me võime mõelda, oli see, et me mõlemad pidid tööle pärast kohtumist tööle minema.
Selgus, et induktsioon ei olnud vajalik. Kui ta mind enne Foley kateetri sisestamist uuris, leidis arst, et ma olen juba kolm sentimeetrit laienenud. 13 tundi alates minu töö algusest kuni tema saabumiseni naeratasime ja me naeratasime. Meie tuba oli pöörlev uks sõpradele ja perele. Meil oli peoruum. Õed olid kurb, et nad lahkusid oma vahetuste lõpus. Kuna nende 13 tunni jooksul oli üks asi, mis võitis kõiki meie hirme ja kahtlusi tuleviku suhtes ja see oli meie tütre kohtumine.
Kaheksa kuud hiljem, ja ta on jõudnud kõikidele oma vahe-eesmärkidele. Ta naeratab ja mängib ning teeb meid iga päev naerma. Ta sööb nagu jumalik väike põrsas. Ta kummardab kõiki, keda ta kohtab. Ja ta oleks seda teinud oma aju osaga või ilma. Ta ei pruugi sundida - aga ta ei pruugi tahtnud. Ta võib naljata - kuid nii teeb kõik; lapsed on tõmblused. On olemas võimalus, kuigi tundub, et iga päev on väiksem ja väiksem, et ta ei suuda rääkida, et öelda, et ta mind armastab. Aga kui see nii on, siis ma ütlen talle piisavalt, et me mõlemad. Ta ei kahtle kunagi minu armastuses tema vastu.
Mida ma sain teada sellest diivanist koos oma kõhuga ja mu küünte kudedes, et ma ei saa kontrollida, kuidas mu tütre aju arenenud emakas. Nii nagu ma ei suuda kontrollida raamatuid, mida ta võib lugeda või mitte, või lapsed, keda ta mänguväljakul kokku puutub või keda ta armastab.
Ma võin ainult kontrollida, kui palju ma teda armastan. Ja ma armastan teda rohkem kui midagi. See, mis ma olen õppinud, on piisav eluks.