„Minu elu FASD-ga, nähtamatu puue”
Claire Duley jagas oma lugu Insight'ist SBS ONE'st.
22-aastane loote alkoholispektri häire kannatanu jagab seda, mis on haigusega elada.
Ma teadsin alati, et ma olen teistest lastest erinev. Ma ütleksin alati ja imelikke asju, mida teised lapsed ei tee. Koolis oli väga raske teha ja hoida sõpru. Ma võitlesin klassis - asju oli raske mõista ja meeles pidada. Ma lihtsalt saan tõesti hämminguks ja tühjaks.
- Uus kampaania FASD vastu: Rase Pause
- "Ma jõin raseduse ajal ja mu lapsel on FASD"
Tühjendamine on nagu sulgemine - nagu mu aju lihtsalt välja lülitab. Mõnikord sattusin sellest ise välja, kuid tavaliselt peavad inimesed minu nime uuesti ja uuesti ütlema, et mind tagasi tuua. Arstid nimetavad seda sensoorseks ülekoormuseks. See juhtub minuga palju.
Ma panin iga päev oma "sotsiaalse maski" peale ja teesklen olevat normaalne. Kui üks inimene räägib, siis vaatan, mida teised inimesed teevad ja kopeerivad. Ma naeran, kui nad naeravad. Ma naeratan ja noogun ja proovin öelda õiget asja. Ma tunnen, et ma pean seda tegema, et elus saada. Kuna ma näen normaalseks ja normaalseks, ootavad inimesed, et ma käitun normaalselt. Inimesed ei näe, et mul on ajukahjustusi.
Üks asju, millega ma võitlen, on asjade mälestamine. See on naljakas, ma mäletan telefoninumbreid ja nalju, kuid ma ei mäleta olulisi asju ega konkreetseid juhiseid. Kui muudate oma rutiini, siis ma ei saa lihtsalt salvestada uut teavet oma ajus, ma pean kõik kirjutama.
Ma võitlen ka oma viha pärast. Kõige rumalamad asjad vallandavad selle. Midagi tekitab seda ja see tõuseb tõesti kiiresti ja hakkan karjuma ja karjuma. Ma ütlen sõna otseses mõttes nagu kaks aastat vana. See võtab palju tagasi, et mind tagasi tuua. Kui ma olen jälle rahulik, tunnen end süüdi. Ma tunnen end üsna tuimust ja kurb.
Mõnikord ma ütlen valet ja looge lugusid, et mu hooldaja ja mu ema oleksid halvad, nii et võin ohvrit mängida. Ma tean, et see kõlab kohutavalt. See on lihtsalt, et mulle meeldib tunne, et ma olen ohver, sest see tähendab, et ma ei pea ennast oma käitumise eest süüdistama, ma saan süüdistada kedagi teist.
Ma küsin sageli endalt, mis mu elu oleks olnud, kui mu ema poleks minuga raseduse ajal purjus. Mõnikord olen ma temaga vihane, kuid siis ma rahustan ja mõistan, et see pole tema süü. Ta ei teadnud, et ta oli minuga rase, kuni ta oli kolm kuud ja ükski arst ei hoiatanud teda mitte jooma. Ta ei teadnud, et igal õhtul oleks mõned joogid mulle kahju tekitanud.
Mäletan, kui diagnoositi esimest korda loote alkoholispektri häire (FASD). Ma tundsin, et ma leian, et on olemas põhjus, miks ma võitlen nii, nagu ma teen. Aga pärast reljeefi tuli kurbus ja viha ja pettumus, et seda ei paranda.
Diagnoosi saamine oli väga raske. Minu hooldaja võttis mind palju arstidele, kuid keegi ei olnud FASDist kunagi kuulnud. Isegi tänapäeval pole paljud arstid ja spetsialistid, keda me külastame, sellest kunagi kuulnud.
Olen püüdnud abi saada juba aastaid, kuid teenused pöörduvad mind alati ära. Nad ütlevad, et ma olen liiga keeruline ja et nad ei saa mind aidata, sest FASD ei ole maailma ametlik puue. See teeb mind väga ärritunuks ja pettunud. Ma tunnen, et ma ei peaks kandma kuuldeaparaati ega istuma ratastoolis, et saada heakskiitu ja abi. Mul on nähtamatu puue.
Oleks tore, kui rohkem inimesi mõistaks, mida FASD on. Ma tunnen vihast, kui ma kuulen, et arstid ütlevad naistele, et on raske juua isegi väikest kogust raseduse ajal. Seal on palju lapsi nagu mina, kes on elavad tõendid selle kohta, et alkohol võib lapse aju kahjustada. Raseduse ajal ei ole ohutu joomine, nii et miks sa riskid võtaksid?
Elu on minu jaoks praegu väga raske. Mul on söömishäire, mis tarbib iga tund iga päev ja mu viha on kontrolli alt väljas. Aga ma olen õnnelik, et mul on mõned inimesed minu elus, kes mind armastavad ja üritavad mind aidata. Kui ma saan abi, siis ma tahaksin TAFE-sse minna ja loomingulist kirjutamist teha. See on hea tava!