Neli ema tõstab teadlikkust kaasasündinud CMV-st
Sydney ema üritab tõsta teadlikkust kaasasündinud CMV-st maailmas.
Kui mu abikaasa Hughile ja mulle öeldi, et me ootame kaks korda meie 7-nädalase ultraheliga, olime närvilised ja muretsesime selle üle, kuidas me hakkame juhtima, kuid olime ka väga põnevil ja ootasime oma pere lõpuleviimist ja tervitades kahte imelist uut imed meie elusse .
Minu rasedus oli raske töö, sest enamik neist on. Ma olin kaksikud rase, mul oli esimesel trimestril hommikune haigus, kõigis kolmes äärmuslikus väsimuses, mul oli kaks väikest last hoolitseda (Ellen 4 & Grace 2) ja kolisime maja, kui olin 4 kuud rase. Oleks liiga vähe öelda, et 37 nädala pärast olin väga oodanud kaksikute kohtumist. Nad olid kasvanud väga hästi ja olid mõlemad täpselt keskmise raseduse ajal. Ma ei olnud üllatunud, sest ma tundsin igaüks neist. Mõlema väikelapse juures olin planeeritud keisrilõiget 4. novembril 2010.
Ma ei unusta kunagi neid esimest korda hoides, unustamata sellest, et mind ikka veel õmmeldakse. Poiss ja tüdruk igas käes, see oli suurepäraselt õnnelik puhas rõõm hetk. Ma olin nüüd väga uhke ema neljale ilusale lapsele ja ma vaevalt seda uskuda. 37 nädalat ja 2 päeva sünnitasin Emmaline Rose Daly, 3, 37 kg ja William Lyndon Daly, 2, 7 kg. Nad mõlemad pandi hapnikku lühikest aega ja pandi spetsiaalsesse hooldekodusse, kuid olid piisavalt hästi ruumi oma väga aneemilise emaga, kui ma hakkasin pärast paralüütilise ileuse lõbusast episoodist taastuma (soolestiku ummistus pärast operatsiooni) ja millal nad olid 6 päeva vana me kõik tulime koju koos.
Kuigi me olime veel haiglas, läbis Emma & William rutiinse kuulmistesti (SWISH) ja meie üllatuseks oli Emma parem kõrv ja mõlemad Williami vasak ja parem kõrvad ebaõnnestusid. Kuna olin teadlik, et väikelastel on sageli mõni jääkvedelik, et vabaneda pärast kariäärseid sektsioone, mida ma ei olnud mures. Me läksime koju, et hakata välja töötama, kuidas me kavatseme juhtida nelja alla 4 ½-aastase lapse ja korraldasime, et kaksikud prooviksid paari päeva pärast uuesti proovida, lootes, et vedeliku piisav aeg on selge. See polnud - nad mõlemad katse uuesti ebaõnnestusid! Nii kutsuti meid paar nädalat hiljem Randwicki lastehaigla audioloogidele ABR-i (kuuldava ajurünnaku vastuse) kuulmiseks. Emma oli esimene ja nagu me olime oodanud, oli tal ainult kerge juhtiv kadu tema parema kõrva juures, mis on tõenäoliselt tingitud vedelikust. Siis oli see Williami kord ja poolteist aastat hiljem istusime tema tulemuste saamiseks maha. Ma tundsin pisaraid, mis töötasid oma nägu, kui ma uskumatult kuulasin. Williamil oli kahepoolne sensori neuraalne kuulmislangus, mõõdukas oma parema kõrva juures, mõõdukas kuni raske vasakul. See oli
püsiv ja seda ei saa kinnitada. William vajaks ülejäänud elu jooksul kuuldeaparaate. Siis meile öeldi, et meil oli valikuid teha ja teha muid teste, mida saaksime teha, et leida William'i kuulmiskahjustuse põhjus. Meile viidati ka Worldn Hearing'ile, suurepärasele toetusele kuulmispuudega või kurtidele, kus William saab oma abivahendeid ja hoolikalt jälgida kuni 25-aastaseks saamiseni.
31/2 nädalal testiti Williamit uriiniga CMV, tsütomegaloviiruse suhtes. Kui test tuli tagasi positiivseks, otsisin Google'i kiiresti kaasasündinud CMV (sünnijärgne kaasasündinud tähendus) ja hirmutasin võimalike tulemuste - kurtuse, pimeduse, krambihoogude, tserebraalse halva vaimu, vaimse alaarengu, globaalse arengu viivitusega, kesksete töötlemisega seotud probleemidega. käitumise häired ja nimekiri jätkus. Siis otsustasime Emma uriini testida ka CMV suhtes ning eeldasime, et see tuli ka positiivseks. Kuigi ma ei tea kunagi kindlasti, et ma usun, et sain selle umbes 29 nädala pärast, kui ma mäletan, et mul on kurguvalu ja mõni öine higistamine ajal, mil mul oli lihtsalt rohkem raseduse häireid. Ma veetsin ka haiglas asuvat hirmutavat öö, et ma läksin enneaegsesse sünnitusse pärast kodus ärkamist kodus südame südamepekslemine, lõhenev peavalu ja ärrituv emakakael. Ma läksin järgmisel päeval koju, mõtlesin, et kõik oli korras. Siiski on võimalik, isegi üldine, et keegi saaks CMV-d ja olla täiesti sümptomita.
Ma olin absoluutselt uimastatud, et teada saada, et minu kaksikud olid minult raseduse ajal viiruse kätte saanud, mida ma ei olnud varem kuulnud ja mida rohkem ma sellest rohkem teada sain, seda rohkem muljet tundsin. Oma kogemuse kontekstis olin ma pisut mures iga kolme raseduse pärast mitmel põhjusel: olin aastaid olnud depressiooni juhtinud, ma olin vastu võetud ja mu abikaasa ja ma vajasime IVF-i abi perekonna saamiseks. 12 nädala jooksul olin läbinud kaks IVF-i stimuleerimist, 10 blastotsüsti, 6 ülekannet, pimestatud munarakku ja raseduse katkemist, seega leidsin end üsna hoolasena, püüdes tagada, et ma andsin oma lastele parima elu alguse. Iga raseduse puhul ma ei joo alkoholi, söönud pehmet juustu, kala või töödeldud liha. Ma hoidsin suitsust, suitsudest ja kemikaalidest eemal nii palju kui võimalik, kui sa elad linnas ja ma püüdsin tervislikult süüa, võttes raseduse vitamiinilisandit iga päev, mis sisaldas foolhapet. Niipalju kui mina teadsin, oli see kõik kaetud, kuid vähe teadsin.
Varsti sain teada, et kaksikud koos raseduse ajal tõenäoliselt CMV-d püütakse. On ainult 1% tõenäosus, et viirus ületab teie platsenta, kui teil on seda enne, kuid 40% tõenäosus ületada teie platsenta, kui te seda ei ole. Ma sain teada, et tegemist on väga levinud viirusega, mis on ohutu enamikule meist, kui teil ei ole kasvavale lootele haavatav immuunsüsteem. Ma sain teada, et on olemas tõsiseid tõendeid, mis viitavad sellele, et cCMV ja paljude veel sündinud laste vahel on seos ja rohkem lapsi sünnib kaasasündinud CMV-ga kui mis tahes muu nakkus raseduse ajal maailmas. Ma leidsin ka, et vaktsiini ei ole veel olemas ja arstidel ei ole rutiinne või protokoll, et teavitada, nõustada või sõeluda oma patsiente CMV-le. Ma ei suuda kirjeldada oma sügavat pettumust, et mul ei ole valitud riideid, võimalus proovida ja kaitsta oma lapsi lihtsalt minimeerides oma kokkupuudet, olles pisut hoolsam hügieeniga (eriti minu laste puhul). Ma olen täiesti veendunud, et oleksin pisut sagedamini pesta oma käsi, ei jaganud tassi ja kööginõusid ning andnud oma lastele lisahääled, suudeldes neid pea peale huulte asemel. Ma tean, et seda ei ole alati võimalik vältida, kuid kindlasti, kui minimeerime oma kokkupuudet sellega, võivad mõned olla õnnelikud, et vältida seda kohutavat viirust. Kas see pole see, kuidas me vähendasime SIDSi surmajuhtumeid, õppides meie imikutele ohutumaid magamiskäiku? Kui ma lasin oma lastel oma karikast jooma või suudan mind huulel, siis ma arvasin, et ma riskin, et ma olin külm, mõned täiendavad ebamugavused mulle. Kui ma oleksin mõistnud, et ma riskin nii palju rohkem kui lihtsalt külm, tean, et oleksin õnnelikult teinud mõningaid väiksemaid muudatusi. Kas sa poleks?
Nädal enne jõule 2010, kui William oli ikka veel vaid 6 nädalat vana, sportis ta oma esimest funky lilla kuulmisaparaati. Sa ei usuks, kui mitu korda on lilla kuuldeaparaadid tegelikult ühe aasta jooksul valesti paigutatud või kaotatud! Me pidime neid otsima igasugustes kohtades; salongide ja padjandite all, Willi voodis või meie voodis, autos ja auto all ning isegi lego kastis. Nende vastupidavust on kindlasti testitud, olles langenud Williami oksendamisse, mis on tingitud tagasilöögist, paljudest kordadest ja millel on Emma tõmbamine ja tõmbamine Williamile, et proovida ja suhu panna!
Jõulude ajal otsustasime me abikaasa Hugh ja mina otsustada, et ta kasutaks Shepherd Centre'i abi Williami varajase sekkumise eesmärgil, eesmärgiga kasvada üles samade võimalustega nagu iga kuulmispea, et jõuda oma kuulmismaailmas täielikult ära, elama. Mida kiiremini võiksime seda paremaks teha. Mul oli vaja midagi teha proaktiivselt, et Williamit aidata. Ma tahtsin ja pidin olema hästi informeeritud ning kuna riikliku rahastamise puudumise tõttu oli ootenimekiri ja see jõuab jõule, pakkusin sulle võimaluse osaleda jaanuaris elavatel intensiivsetel seminaridel neile, kes elavad jaanuaris. kaugused linnast. Nädala pärast sõitsin oma nelja lapsega töökotta ja sealt tagasi. Kohtasin suurepäraseid ja inspireerivaid inimesi, kellel oli vapustavad edulood. Lambakeskuse töötajad ei oleks võinud olla rohkem kohustuslikud ja toetavad. Nad käisid ka lastele mõeldud programmis, kus nad tundsid, et nad on just neile mõeldud puhkuseprogrammis. Nädala lõpuks olin ma õppinud tohutult ja leidsin professionaalide suure tugivõrgustiku.
Vahepeal testiti William & Emmaline'i vastsündinud PCR-i (Guthrie paranemise torkekatse), et kinnitada, kas neil on kaasasündinud CMV või satusid juhuslikult pärast sündi. Kui nende PCR-testid olid negatiivsed, olime rõõmsad, kuid meile teatati ka, et üks viies võimalus on, et tulemus on vale. Lõpuks, Williamil oli CT-skaneerimine, et kontrollida oma cochleari, füüsilist luu struktuuri, mis annab meile heli, ja kinnitada, et tema ajus ei esine kaltsiumi. Nädal hiljem tulin tagasi Williamiga, et näha tulemuste eest nakkushaiguste spetsialisti. Williami CT-skaneerimine üllatas meid kõiki, paljastades mõningaid mässusi oma ajus, mineviku infektsiooni jäänuseid. See oli vaieldamatu tõend, et Williamil oli kaasasündinud CMV. Meile öeldi, et nii palju tundmatuid inimesi on, kuid kõik, mida me võiksime teha, oli tema kuulmine ja vähemalt rahul olla, et selles etapis ei ilmnenud muid küsimusi. Meid teavitati ka sellest, et Williamil oli väga reaalne oht, et tema kuulmine aja jooksul halveneb ning et teiste võimaluste hulgas esinesid arenguhäired ja krambid. Ma karjusin koju.
Pärast 7-kuulist frustratsioonitult lamedat tümpanomeetria testi (mis viitab tõenäoliselt liimikõrvale) ja sageli küsitavale helivälisele teraapiale reageerimisele, nagu pisike kulmude tõus, mis olid peaaegu valusad tunnistajaks. augustist. Hiljem aga tema vastused ei paranenud, nagu me lootsime. Sellest ajast alates on tal olnud üks VROA test (Visual Reinforcement Orientation Audiometry) või „nuku” test, mida peeti ebausaldusväärseks ja 5 koore kuulmisega tekitatud potentsiaali (CAEP). Viimases testis ei suutnud ta 75-detsibelli juures tuvastada helisid 't', 'g' ja 'm', mille kuulmisaparaadid olid kuulmiskahjustusega vahemikus 90 kuni 120 detsibelli. Nii et põhimõtteliselt, kui reaktiivlennuk oleks 20 meetri kaugusel, oleks William tõenäoliselt õnnelik, kui ta seda üldse kuulis. Lihtsalt öeldes olin ma hävitatud. Ma arvasin, et ma olin selle tulemuse jaoks valmis, sest ma olin peaaegu oodanud seda ja nii oli üllatunud ja segi ajada minu enda reaktsiooniga, kuid nagu mu GP ütles mulle, võite panna relvastuse, et aidata ennast kaitsta, kuid see ei takista löök. Sel nädalal sai mul emotsionaalne segadus, mis tundis üsna lahti oma sõprade ja perega, kes elasid oma elus. Tundsin nii üksi ja ainsad inimesed, kes mõistsid, olid teised emad, kes on läbinud või läbivad midagi sarnast.
Williamil oli hiljuti korduv BERA test, mis kinnitas, et tema kuulmine on halvenenud ja ta on nüüd sügavalt kurt. Eelmisel nädalal oli tal MRI-skaneerimine, mis näitas, et tema kuulmis- või vestibulokokulaarne närvid olid terved, kuid samuti näitas, et ta on vähendanud aju mahtu ja rohkem vedelikku kui peaks olema. Me ei tea veel, mida see talle veel tähendab, me peame ootama ja nägema, kuid me oleme väga head, et suudaksime lootust säilitada ja õpime elama oma tundmatute hirmudega. William on nüüdseks heaks kiidetud kahepoolsete Cochlear implantaatide jaoks ja ta on broneerinud haigla 8. detsembril, just selleks ajaks, et neid saaks sisse lülitada, et ta saaks tänavu jõulude ajaks oma heli anda.
William ja Emmaline on hiljuti muutunud 1-ks ja kuigi meil ei ole veel kõiki vastuseid, sest nad vajavad aega, et avaneda, kui me vaatame neid kasvama, mida nad oma teedel ilusti teevad. Lisaks sellele, et Emma on veidi hilinenud ja suhtunud üsna halvasti, kohtub Emma õnneks enamiku tema vahe-eesmärkidega. Ta on just alustanud indekseerimist ja on juba üsna kiiresti saanud, on rõõm vaadata. William on jätkanud edusamme, mis on küll aeglane. Ta istub sirgemalt ja omab paremat jõudu ja kontrolli kaela üle. Ta rullub enamasti selja taha, kui mul on tema kõht, sest ta ikka vihkab oma kõhtu! Ta ei ole veel roomamas, kuid ta saab oma aega. Nad mõlemad armastavad oma toitu ja palju hulkusid ning kõik nad on väga bonnie lapsed, kui minu hea sõber mulle ütleb. Nad on uskumatult võluv, rõõmsameelne ja armas ja toovad kõik, keda nad nii palju armastavad.
Selle kaudu usun, et nad on aidanud tugevdada oma abikaasa ja minu vahelisi suhteid ning toonud meid lähemale. Hugh on jäänud tugevaks, pidades samuti toime tohutute täiendavate välisrõhkudega ning ta on kogu mu kivi olnud. Olen väga tänulik pideva armastuse ja toetuse eest, mida ta oma perele on andnud. Hugh Ma imetlen, armastan ja austan sind nii kaua, kui ma elan. Minu suurtele tüdrukutele Ellen (nüüd 5) ja Grace (nüüd 3), kui imeline, särav ja hooliv teid mõlemad. Te olete aeg-ajalt olnud nii kannatlik ja tänan teid ka selle eest, kui õnnelik olen olnud.
Kaasasündinud CMV võis Williami oma kuulmisest röövida, see võib olla raskendanud tema vahe-eesmärkide saavutamist ja see võib teda kauem sinna pääseda, kuid see ei ole puudutanud tema hämmastavalt ilusat vaimu, sest see on täiuslik. Ta ei saa (veel) kuulda, ta ei saa rääkida (veel) ja ta ei saa kõndida ega isegi ronida (veel), kuid ta on mind nii palju õpetanud.
Naine Hughile ja emale Ellen, Grace, Emmaline & William