Sperma annetamise ohud
Sperma annetused ... USAs on testimisjuhiste järgimine vabatahtlik.
Sharine ja Brian Kretchmar proovisid teist last ravida mitut meditsiinilist ravi. Pärast masendavat rida ebaõnnestumisi soovitas arst lõpuks neile sperma doonorit leida.
Kretchmars, Oklahoma, uurinud üle aasta, uurisid spermapanku ja doonoreid. Doonor, kelle nad valisid, oli perekondlik mees, neile öeldi. Kõige tähtsam oli, et tal oli puhas arve. Tema sperma hoiti New Englandi krüogeenses keskkonnas Bostonis ja laboratooriumi veebisaidi kohaselt testiti kõiki doonoreid erinevate geneetiliste tingimuste suhtes.
Kretchmars astus sügavalt sisse ja hüppas. Pärast kunstlikku viljastamist rasestus Sharine ja 2010. aasta aprillis sünnitas ta poisi, keda nimetati Jaxoniks.
Kuid laps ei suutnud esimesel päeval pärast sünnitust soolestikku liikuda. Lõpuks kiirustas Jaxon operatsiooni. Arstid tulid koos Kretchmarsile kohutavate uudistega: nende lapsel oli tsüstiline fibroos.
"Me olime päris laastanud, " ütleb Sharine, 33, õde. „Alguses me ei olnud veendunud, et tegemist oli tsüstilise fibroosiga, sest me teadsime, et doonor oli haiguse suhtes testitud. Me arvasime, et see peab olema midagi muud. "
Kuid geneetiline testimine näitas, et Jaxon kandis tsüstilise fibroosi geene. Sharineil polnud aimugi, et ta oli vedaja, kuid oli šokeeritud, et avastada, et ka Kretchmari doonor.
Tema sperma, mida nad hiljem avastasid, oli aastakümneid vana. Kas see on nõuetekohaselt testitud, on vaidlusküsimus.
Kahjuks ei ole Kretchmari kogemus ainulaadne, sest annetatud sperma saanud lapsed võitlevad tõsiste geneetiliste tingimustega, mis on päritud meestelt, keda nad pole kunagi kohanud. Haiguste hulka kuuluvad südameprobleemid, seljaaju lihaste atroofia ja habras X sündroom (poiste kõige levinum vaimse arengu aeglustumine).
Sajad juhtumid on dokumenteeritud, kuid on tõenäoline, et on veel tuhandeid, Donor Siblingi registri asutaja Wendy Krameri sõnul on ta hakanud aitama ühendada lapsi, kes on sama sperma doonori järglased.
Annetatud munad kujutavad endast ka ohtu, kuid sperma doonorlusest tulenev geneetilise kahju oht on vaieldamatult palju suurem. Sperma doonorid ei kanna geneetilisi haigusi tõenäolisemalt kui keegi teine, kuid nad võivad isa palju rohkem lapsi.
Probleemi ulatus on alles nüüd ilmne. „Peab olema järelevalve ja mõningane tööstuse reguleerimine, ” ütleb Kramer.
USA Toidu- ja Ravimiamet nõuab, et sperma doonoreid testitaks nakkushaiguste suhtes, kuid puuduvad föderaalsed nõuded, et sperma pangad sõeluksid geneetiliste haiguste suhtes. Mõned paremad on niikuinii kooskõlas selliste organisatsioonide nagu Ameerika Reproduktiivmeditsiini Seltsi suunistega, mis julgustab sperma panku testima doonoreid selliste tingimuste nagu tsüstilise fibroosi korral. Üldiselt testitakse doonorit ise, mitte tema sperma.
Kuid nende suuniste järgimine ei ole kohustuslik ning geneetilise testimise tavad on väga erinevad. Tööstuse kriitikud nõuavad kõigi doonorite kohustuslikku ja järjepidevat meditsiinilist ja geneetilist testimist.
„Sel päeval ja vanuses, kui teil on geneetiline testimine saadaval umbes 200 $, ei ole mingit põhjust spermapankadel seda klientidele pakkuda, ” ütleb Kramer.
Reguleeriva arvestuse puudumine raskendab ka sperma pankade hoiatamist seotud perekondade või isegi doonorite eest, kui geneetiline haigus avastatakse ühes või mitmes lapses. Ja doonorite perekondi ei nõuta spermapankadele sünnist või haigusest teatamist. Kuna kliinikul ei ole võimalik teada doonori sperma, on seda võimalik müüa kaua pärast probleemide ilmnemist.
Nende poegade haigus on Kretchmarside elusid pöördumatult muutnud. Tsüstiline fibroos on progresseeruv haigus, mis põhjustab paksude, kleepuvate limaskestade teket kopsudes, seedetraktis ja muudes kehapiirkondades. Selle haigusega patsiendi eluiga on umbes 37 aastat.
Igal päeval peab Jaxon, nüüd kaks, võtma rohkem kui 20 tabletti. Ta vajab iga päev mitut nebulisaatorit ja ta peab regulaarselt kandma spetsiaalset vestit, mis raputab torsot, et aidata oma keha ummikuid lahti lasta.
Kretchmars on kaevanud New Englandi krüogeenset keskust, spermapanki, kes müüs neile Jaxoni loomiseks kasutatud sperma. Nagu selgub, osteti sperma mõne aasta eest suletud krüopostilt. Sperma annetati rohkem kui 20 aastat tagasi.
„Ühel päeval pean Jaxonile selgitama, et valu ja raskused, mida ta kannab, on tarbetud ja neid oleks pidanud ära hoidma, ” ütleb Sharine Kretchmar. "On abitu tunne teada, et ma ei saa oma lapse valu ära võtta."
The New York Times